TERAPIA FETALE ED ACCOGLIENZA: L’ESPERIENZA DELLA QUERCIA MILLENARIA ONLUS

Partecipano: Carlo Paluzzi, Amministratore Delegato dell’Associazione La Quercia Millenaria Onlus; Sabrina Pietrangeli, Presidente dell’Associazione La Quercia Millenaria Onlus. Introduce Domenico Coviello, Direttore del Laboratorio di genetica umana all’Ospedale Galliera di Genova e Co-presidente dell’Associazione Scienza e Vita.

 

TERAPIA FETALE ED ACCOGLIENZA: L’ESPERIENZA DELLA QUERCIA MILLENARIA ONLUS
Ore: 15.00 Sala Tiglio A6
Partecipano: Carlo Paluzzi, Amministratore Delegato dell’Associazione La Quercia Millenaria Onlus; Sabrina Pietrangeli, Presidente dell’Associazione La Quercia Millenaria Onlus. Introduce Domenico Coviello, Direttore del Laboratorio di genetica umana all’Ospedale Galliera di Genova e Co-presidente dell’Associazione Scienza e Vita.

DOMENICO COVIELLO:
Bene, buongiorno a tutti, grazie di essere qui. Ringrazio anche gli organizzatori del Meeting per l’invito a introdurre l’incontro su un argomento che sicuramente ben si colloca nell’ambito del tema del Meeting, “Emergenza uomo”. L’emergenza in questo caso coinvolge la primissima fase della vita, quella fetale, la fase in cui l’uomo è più debole e indifeso e ha bisogno di accoglienza, in particolare quando affetto da una malattia genetica o malformativa. Possiamo partire con la prima presentazione. L’argomento che tratteremo tra poco è quello della terapia fetale ed accoglienza, tramite l’esperienza e la testimonianza dell’associazione La Quercia Millenaria. Ho il compito di introdurre quest’argomento e, come introduzione, vorrei condurvi in un breve percorso per ricordare insieme alcune tappe fondamentali della genetica, relative al secolo scorso, che però sono fondamentali per comprendere ciò che accade oggi e quindi come rispondere a questo tipo di emergenza uomo. Ci sono due date importanti: per curare una malattia, una condizione cruciale è fare una diagnosi. Vediamo le due date fondamentali che, nel secolo scorso, hanno dato il via alla possibilità di fare diagnosi. La prima, come potete immaginare, è quella della scoperta della struttura del DNA, nel 1953, ad opera di Watson e Crick. Tramite questo primo lavoro, si sono poi potuti mettere a punto gli strumenti per analizzare il DNA. La seconda data è il 1956, quando per la prima volta è stato stabilito il numero esatto dei cromosomi umani: prima di allora non si era sicuri di quanti fossero. In questa data, i ricercatori Tijo e Levan hanno dimostrato che il numero corretto dei cromosomi è 46: da lì si è potuto poi partire con lo studio dei cromosomi nell’uomo e nella donna. Come tutti sapete, il corredo è 46 ma sono 23 coppie e di queste 23 coppie, l’ultima è una coppia speciale, perché è quella del cromosoma sessuale con X e Y. Poi seguirono un sacco di date importanti, però io ne ricorderò solo una, la più importante ai fini del nostro incontro, pochi anni dopo: nel ’59, un pediatra di Parigi, il professor Jérôme Lejeune, si era dedicato alla ricerca perché era convinto fosse importante, per curare un difetto, conoscerne la causa. Applicando per primo le nuove tecnologie per lo studio dei cromosomi, era riuscito a individuare la causa della sindrome di Down, che consisteva nell’avere un cromosoma in più: trisomia del cromosoma 21. Qui c’è uno schema in cui potete facilmente vedere come da 46 cromosomi, che sono i cromosomi di tutte le cellule, ci sono delle cellule speciali, che sono nelle gonadi maschili e femminili. Lo spermatozoo e l’ovocita avranno dimezzato il numero dei cromosomi, quindi le coppie diventano singoli cromosomi (singolo 1, singolo 2, singolo 3) e lo spermatozoo avrà solo 23 cromosomi. Naturalmente, nello spermatozoo ce ne saranno 50% con la X e 50% con la Y, quindi il sesso maschile viene determinato dal papà e non dalla mamma, come alcuni credono. Nella donna, gli ovociti maturano: maturando, rimarrà solo un ovocita con 23 cromosomi. I 23 più 23 si uniscono e formano la prima cellula dell’individuo, nuovamente con 46 cromosomi, che sarà la nuova entità genetica, che è unica, diversa da tutte le altre, perché la combinazione dei cromosomi ha un numero alto di combinazioni, tenendo conto che, dei 23 che passano dalla mamma, alcuni derivano dal nonno e alcuni dalla nonna: se fate il conto, le combinazioni sono altissime. E naturalmente, tramite questa possibilità, si è potuta fare la diagnosi: quello che il professor Lejeune sperava di fare era, una volta scoperta la causa, trovare velocemente la cura. Invece non è stato così, perché curare una sindrome come la sindrome di Down che non ha un gene alterato ma un cromosoma con tanti geni, è risultato essere molto complesso ed è ancora oggi oggetto di studio. Un libro che molti di voi magari avranno già letto – quelli che l’anno scorso hanno seguito la mostra su Jérôme Lejeune, è Il messaggio della vita. E’ importante, questo libro, perché, quando poi le scoperte successive hanno portato ad utilizzare questi metodi, è successo che quello che voleva il professor Jérôme Lejeune non è stato utilizzato ai fini della cura. In realtà, potendo fare la diagnosi della sindrome di Down anche in epoca prenatale, è stato più semplice considerare una prevenzione della malattia l’interruzione della gravidanza. Mi fa piacere menzionare solo una frase del professor Lejeune, in cui esprime la parte fondamentale del suo pensiero: “Se si volesse eliminare il paziente per sradicare il male, si avrebbe la negazione della medicina. Ma difendere ogni paziente, prendersi cura di ogni uomo, implica che ciascuno di noi debba essere considerato unico e insostituibile”. Adesso volevo fare velocissimamente una carrellata per dire cosa è successo dopo. Come vi ho detto, ci sono state parecchie scoperte che hanno offerto la possibilità di fare molti test genetici. Ma cosa sono i test genetici? Qui c’è una brevissima descrizione di come vengono descritti i test genetici, una serie di foto che fanno vedere quante metodiche possono essere utilizzate per avere informazioni di vario tipo sul DNA o sui cromosomi.
E’ solo un elenco di condizioni diagnostiche: vediamo che all’inizio abbiamo le prime tre condizioni in cui facciamo la diagnosi precisa di malattie genetiche specifiche per cui c’è il test diagnostico, il test dei portatori, il test presintomatico (in cui la malattia c’è, si manifesterà, ma a una certa età, fino a una certa età il soggetto sembra perfettamente normale). E questa è una diagnosi. Differente è il punto in cui ci sono i test predittivi: non si tratta di una diagnosi precisa ma di una diagnosi in cui si sa che il soggetto ha una maggiore predisposizione: non è detto che si ammalerà, c’è bisogno del concorso di altri fattori che, se si trovano tutti insieme, allora determineranno la malattia. Poi vediamo che abbiamo i test legati ai farmaci: naturalmente ci possono essere predisposizioni per cui un soggetto è più sensibile o per cui addirittura un farmaco può provocare anche episodi dannosi. E poi, il test per l’individuazione del soggetto: quest’ultimo era rimasto marginale fino a poco tempo fa, ultimamente purtroppo c’è anche la richiesta di fare un test dell’identità in epoca prenatale. E’ un altro argomento, di cui non riusciremo a discutere oggi, ma sicuramente importante da ricordare. Vediamo qui una panoramica molto veloce, solo per dare un’idea del fatto che, nell’ambito degli screening, abbiamo vari livelli di screening genetici: quelli sui neonati, per esempio, in Italia ce ne sono tre obbligatori che vengono fatti a tutti i neonati da una goccia di sangue presa nel tallone; poi ci sono gli screening negli adulti, che vanno in aree specifiche. Per esempio, in Sardegna sappiamo che c’è la talassemia, che è una malattia caratteristica dell’isola: quindi, ci sono degli screening sull’adulto per vedere la condizione di portatore. E poi, naturalmente, ci sono un’enormità di analisi che stanno venendo fuori per individuare fattori di predisposizione in tutte le malattie comuni, per esempio l’apparato cardio-vascolare, l’ipertensione, il diabete, quindi malattie complesse in cui il difetto non è dovuto solo a un gene. Ci sono test che possono dire: questo soggetto è più a rischio, quindi attenzione, magari si può attuare un piano di prevenzione. Passiamo a un altro pannello: come vedete, è il pannello della diagnosi prenatale. Si parte dalla donna in gravidanza, il primo esame è l’ecografia; poi possiamo avere, in ordine di tempo, dalla gravidanza a 11/12 settimane, l’esame dei villi coriali, per studiare i cromosomi o per studiare il DNA; poi l’esame del liquido amniotico, che si fa intorno alle 16 settimane. Naturalmente, su questi tessuti si possono fare analisi di vario tipo. Quello su cui poi dovremmo riflettere, durante questa lezione, è perché facciamo queste diagnosi. L’ultimissima, come sapete, è la diagnosi pre-impianto, si va sempre più precoci: dalla diagnosi prenatale che è fatta da 12 settimane o 16 settimane, qui invece è proprio prima dell’impianto. Viene data questa possibilità solo nel caso in cui uno faccia la fecondazione in vitro. Non ne parliamo ma ve l’ho accennato perché, anche qui, si tratta di una concezione della vita che va chiarita. Perché parliamo di test genetici? Perché, nella mia ottica, possiamo dire che il test dovrebbe servire per fare una diagnosi e capire quale cura portare avanti. Questa è una tabella, ne segue un’altra, ma è solo indicativa per dire che anche per la malattia genetica, sebbene non siano ancora molte, ci sono delle terapie: quindi, la diagnosi può essere utile per curare il bambino, non solo per selezionare, come era successo e succede ancora per la sindrome di Down. Questa è una tabella per le malattie genetiche: io sono un genetista e quindi, naturalmente, parlo di quello di cui mi occupo. Vedremo invece, nelle due relazioni che seguono, esempi di terapia fetale per problemi malformativi, anche se non si tratta di specifiche malattie genetiche. Abbiamo visto che il secolo scorso è servito per capire come fare delle diagnosi. In questo secolo, siamo impegnati a capire come utilizzare queste diagnosi, quando vanno fatte e quando invece non serve farle. Vediamo che sui giornali succede veramente di tutto, dal pensare che il test genetico serva a fare dei superuomini ad altre notizie come “Carmen sana per mano della scienza”: bene, non è per nulla vero, semplicemente, è stato selezionato l’embrione sano e scartato quello malato, non è stata una cura ma una selezione. Questo non vuol dire che non ci sia anche della ricerca che, invece, sta cercando di fare terapia genica e di curare veramente, anche in utero, malattie genetiche. Siamo qui oggi – con l’aiuto dei nostri ospiti – proprio per capire meglio come informare le famiglie delle possibilità che hanno. A questo punto il problema non è solo genetico ma coinvolge la genetica con l’etica, quindi col giudizio e col pensare a come utilizzare i mezzi che abbiamo. Vorrei leggere ancora una piccola testimonianza, prima di dare la parola ai nostri ospiti. E’ di un’amica che chi è stato al Meeting l’anno scorso ha sentito, Elvira Parravicini, una neonatologa della Columbia University di New York. Dice: “Il nostro goal e la nostra speranza è salvare la vita di tutti i neonati che curiamo e molte volte ci riusciamo. A volte però ci ritroviamo di fronte a piccoli pazienti che purtroppo non possono trarre beneficio dalla terapia intensiva, in quanto sono affetti da patologie cosiddette “life limiting” o sono in condizioni terminali, magari dopo settimane e settimane di terapia intensiva. Quando, in tutti questi casi, l’impossibilità della sopravvivenza diventa palese, si profila un grosso rischio, che è quello dell’abbandono del paziente e della famiglia”. Questa, secondo me, è l’emergenza che vogliamo affrontare oggi con l’aiuto dei nostri ospiti. Vi ringrazio per l’attenzione, non ho detto che vengo da Genova, mi fa piacere ricordare l’antico ospedale Galliera di Genova: vi ringrazio per questa prima parte di presentazione. Ora introduco invece brevemente i nostri ospiti che si presenteranno più adeguatamente. Sono una coppia, marito e moglie: Sabrina Pietrangeli, che è socio fondatore e Presidente dell’associazione La Quercia Millenaria, e Carlo Paluzzi, anche lui socio fondatore. In sala ci sono anche i tre figli che seguono questo grosso lavoro che adesso ci verrà raccontato: come è partito e quali sono i risultati a cui ci porta per la terapia fetale. Grazie.

SABRINA PIETRANGELI:
Grazie, buonasera a tutti. Intanto vi voglio portare i saluti del professor Giuseppe Noia che è in Calabria. Aveva organizzato da più di sei mesi un’escursione con altre persone, non ha potuto sganciarsi in nessun modo però mi ha chiesto di salutarvi tutti, gli è dispiaciuto davvero moltissimo di non partecipare a questa manifestazione. Mio marito, che sembra in secondo piano, è l’amministratore dell’associazione: in realtà, come in tutte le coppie che si sostengono e hanno punti di vista in comune, se non avessi lui nell’ombra non riuscirei a fare quello che devo. Ecco, siamo qui per raccontarvi la nostra testimonianza come genitori ma molto brevemente, proprio per introdurre quella che è stata la nascita de La quercia millenaria e il lavoro che in questi nove anni è stato fatto. Nel 2003 eravamo in attesa di Giona, il nostro terzo bambino che è qui con noi. Avevamo già le due ragazze che all’epoca avevano cinque anni e mezzo e due anni, e molto felicemente stavamo aspettando nostro figlio. Arrivati a 21 settimane, siamo andati a fare la morfologica per sapere se nostro figlio fosse un maschio o una femmina, quindi, senza grosse paure: speravamo che tutto andasse bene come era andato bene nelle precedenti gravidanze, invece ci siamo trovati veramente agghiacciati dalla diagnosi. Probabilmente avevamo di fronte un medico che non aveva avuto modo di trovarsi di fronte a situazioni simili, e ha potuto solo dire tecnicamente quello che vedeva: questa mega vescica, totale assenza di liquido amniotico, quindi grande difficoltà nel fare la diagnosi, reni molto ingrossati, uretere ingrossato. Ci ha inviati poi in un centro di secondo livello. Nel giro di due giorni, eravamo già in questo ospedale romano, diagnosi confermata: supposizioni su quelle che potevano essere le patologie di base, che partivano dalla ostruzione urinaria e arrivavano ad altre sindromi. Noi, sempre più agghiacciati perché non ci veniva prospettata nessuna possibilità di terapia, per cui “non si può fare nulla”, “è un bambino condannato”, “anche se arrivasse a nascere, morirebbe appena nato”. Sì, ma non possiamo fare niente? Cosa possiamo fare? “Possiamo solo fissare una data per l’interruzione terapeutica”, questo era ciò che ci veniva detto. Avendo rifiutato quella – ci siamo guardati e non c’è stato neanche bisogno di parlare perché, tecnicamente e umanamente, quello era nostro figlio, come lo erano già le altre due grandi, per cui non ci ha sfiorato neanche l’idea -, a quel punto abbiamo sperimentato una forma di abbandono. Siamo usciti da questo ospedale senza prospettive, non avevamo appuntamenti per visite future, non avevamo possibilità di curarlo, dovevamo solo aspettare che morisse: questo ci avevano detto. Di fronte a un tale abbandono, anche umano, avevamo pianto abbracciati come due disperati e faticosamente, nei giorni successivi, avevamo cercato di andare avanti, provando anche a coinvolgere la nostra famiglia, spiegando che comunque non dovevano più aspettarsi un altro nipote o, per le sorelle, un altro fratellino, perché la vita di questo bambino sembrava segnata. E’ stato un progetto educativo spontaneo per le nostre due figlie, perché abbiamo dovuto iniziare ad avvicinarle all’idea della morte che, per bambini così piccoli, è davvero lontana, astratta. Però, con le parole più semplici – soprattutto per la grande, perché la piccolina non capiva molto -, è stata un’occasione di passare loro la fede per spiegare che comunque la vita è un dono e che per ognuno di noi c’è un progetto, che per questo fratellino il progetto era tornare in cielo e fare il suo lavoro da lì. Pian pianino siamo andati avanti, sono passati circa quindici giorni e qualcuno ci ha parlato del professor Noia, dicendo che per la patologia che aveva Giona c’erano state possibilità di cura al Gemelli. Ci siamo immediatamente attivati, abbiamo preso contatti, il giorno dopo il professore ci ha ricevuto e ha confermato quello che comunque gli altri colleghi avevano visto, però ci ha detto anche che in quel Centro, in queste situazioni, era stato tentato un intervento di drenaggio al bambino, tramite un catetere interno addominale. Quindi, il primo passo da fare era capire se nostro figlio fosse compatibile o meno con la vita, cioè se fosse un bambino cromosomicamente sano o se avesse qualche sindrome incompatibile con la vita. A quel punto, sarebbe stato accanimento, non sarebbe più stata terapia. Visto che la prima mossa da fare era capire se questo bambino era sano, abbiamo fatto un’amniocentesi tardiva. Nella stessa occasione, dovendo andare lì con l’ago, è stata drenata una cisti renale molto grande: una grande quantità di urina ristagnava nella vescica e la rendeva enorme, perché lui, tutto quello che beveva nel mio liquido, non poteva rifarlo tramite pipì perché aveva questa ostruzione delle valvole. Quindi, è stato sollevato dal suo dolore, perché comunque a quell’età gestazionale un bambino con una vescica distesa in quella maniera, con le sierose completamente distese, sente un grandissimo dolore senza poterlo gestire, perché non ha ancora attivato il controllo del dolore. Noi abbiamo questa capacità, tramite endorfine, invece a quell’età sentono un dolore settecento volte più amplificato, per cui è stata fatta terapia e diagnosi nello stesso momento. Sono passati dei giorni, sono arrivati i risultati, nostro figlio era compatibile con la vita, per cui il passo successivo sarebbe stato un intervento. Sicuramente, un’anestesia totale per me, un taglio che coinvolgeva me, l’utero e anche il piccolino: dovevamo mettere questo catetere che gli avrebbe permesso di vuotare il pancino, vuotare la vescica per tutta la gravidanza, bere di nuovo il liquido e rifare pipì, quello che abbiamo fatto tutti nella pancia della mamma e che ci ha permesso poi di maturare i nostri polmoni e poter respirare alla nascita. Appena nato, poi, avrebbe fatto un altro intervento. A questo non siamo mai arrivati perché, nell’occasione in cui ci hanno consegnato le analisi che propendevano per un buon intervento, abbiamo rifatto l’ecografia e di nuovo era pieno di liquidi in vescica, addirittura fuoriusciti in cavità libere fino al torace, una situazione che coinvolgeva anche il cuore: scompenso cardiaco in atto, era un bambino che stava morendo. A quel punto, ci eravamo calati nella situazione senza speranza che già avevamo sperimentato settimane prima, ma con la serenità nel cuore di aver fatto veramente tutto quello che umanamente e scientificamente era possibile. Ogni giorno era uno spiare i suoi movimenti, per capire se era vivo o no, perché comunque ormai era di 24 settimane e lo sentivo muoversi, non tantissimo però lo sentivo ogni giorno: ci dovevamo accertare che non morisse in grembo senza che ce ne accorgessimo. Vi dico sinceramente che, per una coppia come noi che per grazia aveva ricevuto un annuncio dell’amore di Dio già dal fidanzamento, è stato un percorso sicuramente intriso di dolore ma altrettanto pieno di forza e di speranza. Noi ci alimentavamo letteralmente con la preghiera, non c’era proprio altro modo, perché altrimenti per noi, per come eravamo strutturati, sarebbe stato proprio impossibile andare avanti. Per noi è stata una grande risorsa: abbiamo vissuto in questa situazione per circa 25 giorni fino a quando abbiamo chiamato il professore. “Professore ma questo bambino è un cavallo, tutti i giorni si muove, non ho mai sentito arrestarsi i suoi movimenti per un giorno!”. Lui è rimasto costernato, perché pensava fosse già tutto finito e magari fossimo andati a partorire in un altro Centro: “Venite domani” mi ha detto, “voglio vedere cos’è successo”. Mette l’ecografo e comincia a dire: “Ma cosa è successo, qui? E’ pieno di liquido amniotico, il bambino è pulito, non si vede più niente, ma cosa è successo?”. E comincia a chiamare i colleghi e gli specializzandi che erano presenti ai precedenti drenaggi. Chiaramente, c’è stato tutto un rifiorire di speranza, perché è vero che non sapevamo quali danni avesse causato questa prolungata assenza di liquidi, questo scompenso cardiaco, non sapevamo se ci fossero stati anche danni a livello cerebrale, non sapevamo niente di quello che sarebbe uscito fuori, però devo dire che quel giorno c’era una certezza dentro di noi. Comunque, la storia in qualche modo si era capovolta. Siamo andati avanti molto serenamente fino all’inizio del nono mese quando, per mia scelta, è stato fatto un cesareo e Giona è potuto nascere. Immaginate i primi 12 giorni al Centro immaturi, rigirato come un calzino per capire dove fosse l’origine di tutto. Poi si è capito, è stato fatto il primo intervento, a seguito del quale abbiamo cominciato a collezionare una serie di grandi infezioni urinarie con ricoveri continui. I primi sette mesi di vita praticamente sempre in ospedale. Io, poi, allattavo al seno, quindi anche a livello familiare c’è stato un po’ uno scossone. Per le piccole sono stati coinvolti i nonni, le amiche dei compagni di scuola, insomma, si è creata una rete di solidarietà. Devo dire che in quei sette mesi ho visto tanto, ho imparato tanto, mi sono anche scontrata tanto con alcuni medici, che magari non ritenevano la vita di mio figlio così importante da doversi spremere in questa maniera. Dentro di me c’era la forza della madre che dice: “Ehi, fino adesso ho lottato, non è che me lo perdo per una cavolata, insomma”. Ci sono stati anche momenti critici dove ho dovuto prendere decisioni importanti. Ricordo un momento in cui mio figlio stava letteralmente morendo di setticemia per una sepsi a livello urinario che era andata in insufficienza renale acuta, con valori di sangue coagulato – ve la dico proprio veloce -, che non riuscivamo più a fargli un prelievo e non si faceva niente, cioè nessuno faceva niente, stavano aspettando che morisse. Io ho dovuto prendere una decisione immediata, quella che mi suggeriva il cuore, ho firmato, l’ho portato via rischiando che morisse in macchina, in sette minuti l’ho portato al Gemelli e con 27 giorni di flebo, di antifungini e antibiotici, è stato rimesso in piedi. E’ stato veramente un lottare continuo. Da lì in poi, grazie al cielo, abbiamo cominciato ad essere più sereni, ci sono stati altri cinque o sei interventi nel corso di questi anni, ma siamo qui a raccontarvelo. La cosa meravigliosa, straordinaria, è che quello che noi vi raccontiamo, anche con la gioia di averlo qui e di festeggiare tra l’altro, dopodomani, i suoi dieci anni, questa stessa gioia, è stata condivisa dalle famiglie che hanno avuto un percorso diverso, cioè famiglie i cui bambini effettivamente erano terminali e che tali sono rimasti e che, appena nati, poi sono andati in cielo. Però, ecco, hanno condiviso con noi questa gioia e questo ci ha aiutati anche a rimanere nell’umiltà perché, quando lui ha compiuto un anno, sentivamo di dover mettere a frutto tutta l’esperienza, la forza, tutto quello che avevamo conosciuto, volevamo dare un servizio. Le Onlus nascono così, sono buchi assistenziali che qualcuno vive sulla propria pelle e dice: “Ma io voglio aiutare chi si trova come mi sono trovato io”. L’avevamo fatta nascere così, ma il vero punto di svolta è stato conoscere poi le nostre quindici famiglie iniziali nel 2005. Quindici famiglie che il professor Noia aveva seguito, genitori con bambini con encefalia, con l’agenesia renale bilaterale, bambini che comunque non avevano prospettiva di vita. Però dicevano tutti le stesse cose nostre: comunque benedicevano Dio, comunque erano sereni, molte mamme erano già nuovamente incinte. Quindi, ci siamo resi conto che il discorso non era se ti veniva o no restituito un figlio, il discorso era veramente riuscire a starci dentro, a viverla tutta e ad avere quella pace di chi comunque non rinuncia, di chi comunque se la gioca, anche quando poi non finisce come uno vorrebbe. Questo dava tantissima forza alle famiglie, quindi abbiamo deciso di fare una rete perché, tra l’altro, erano sparse su tutto il territorio nazionale, per cui si è creato l’abbozzo di quello che è stata La quercia millenaria iniziale. Se possiamo mandare il Power point… Abbiamo iniziato nel 2004, io e mio marito, l’abbiamo fondata insieme al professor Noia, dopo di che sono entrati membri del comitato scientifico: ginecologi, pediatri che hanno voluto unirsi e poi la rete nazionale delle famiglie nel 2005. Poi cos’è successo? Abbiamo iniziato ad avere delle telefonate, dei contatti tramite il sito Internet, e abbiamo iniziato a lavorare veramente. Vedete che i numeri in giallo sono i casi ripetuti della stessa patologia: vado velocemente perché non ha senso stare lì a vedere nome per nome, però immaginate quante patologie vengono affrontate, sia terminali che non terminali. La vera sorpresa è stata, nel 2008, scoprire questo elenco su Internet: siamo andati a cercare La quercia millenaria su Google, e tra le innumerevoli voci che c’erano di eventi, fotografie, ecc., è venuto fuori questo elenco di Hospice internazionali, cioè strutture di associazioni unite ad ospedali, unite a reparti ospedalieri che accolgono il bambino con patologia senza speranza e accompagnano i genitori in questo percorso di accoglienza, fornendo tutta una serie di servizi. La cosa che ci ha meravigliati, vedendo i link a tutti questi Stati, soprattutto in America, è stata la grande concentrazione (sono 129, quelli americani). Abbiamo visitato tutti i link, ci sono realtà associative stupende, legate o meno ad un discorso di fede cristiana, cattolica o protestante, o semplicemente legate all’amore e al rispetto per la vita in generale: quindi, un servizio per l’uomo al di là di quello che è il proprio credo. La cosa che ci ha veramente sconvolti è che, andando a vedere la voce Italia, Italy, abbiamo visto la nostra associazione citata come unica struttura. In quel momento, dopo due anni e mezzo di attività, per noi si è aperto un mondo nuovo, che è stato veramente scoprire quella che era la nostra chiamata, la necessità di dare un servizio d’eccellenza perché c’eravamo solo noi. Sempre nello stesso anno, a conferma di questa scoperta, arriva il ringraziamento e l’encomio da parte del Direttore sanitario del Gemelli per il servizio che in maniera del tutto spontanea e non ufficiale era nato, nel senso che il professore ci ha invitati ad affiancarlo durante le ecografie, a parlare con le mamme quando purtroppo gli esami davano risultati che non erano felici per le coppie, e queste mamme dovevano valutare l’idea di abortire o meno. Lui le passava a noi per un colloquio, perché cercassimo di capire cosa ci fosse nel cuore di queste persone, se si poteva aiutarle a scegliere diversamente. Ci sono stati rapporti molto belli con tante persone. Quindi, il Direttore sanitario, saputo quello che facevamo, ha voluto ringraziarci in questa maniera: da lì abbiamo cercato di strutturarci in modo un po’ più serio, stipulando anche l’assicurazione ospedaliera, facendo corsi di formazione per operatori sanitari, genetisti, ecc. Un’altra cosa bella è che il nostro lavoro ha suscitato talmente tanta curiosità e attenzione che nove laureandi hanno scelto come argomento della loro tesi La quercia millenaria e il suo lavoro. Ci capita molto spesso di avere nel nostro centro un affiancamento delle laureande che vengono a fare tirocinio, a vedere come si lavora per poter poi scrivere la loro tesi: chi l’ha fatto in bioetica, chi in scienze infermieristiche, chi in ginecologia, ecc. Questo è un altro primato che ci interessa molto e ci rende felici, siamo stati segnalati nella lista nera di un’associazione pro-choice internazionale, contentissimi di esserci e pure in buonissima compagnia, devo dire, con Militia Chisti, il Movimento per la vita: ne siamo molto orgogliosi. I nostri cinque punti di forza sono questi: volontariato, formazione, cultura, testimonianza e accoglienza. Il volontariato viene fatto principalmente al Gemelli, perché è nato lì, con tre persone che ruotano regolarmente tra Day Hospital e sala parto, e poi al Santa Chiara di Pisa, dove abbiamo aperto il secondo hospice un anno e mezzo fa. A novembre apriremo anche a Verona. Piccoli e grandi eventi, anche per inserirci e farci conoscere meglio all’interno dell’ospedale, ecco qualche immagine anche della sala parto. E poi la formazione, attraverso i vari convegni che vengono fatti dal 2005. Questo fu il primo, che diede inizio a questa comunione tra le famiglie. Ne sono seguiti tantissimi altri, anche molto più scientifici: spina bifida, teratoma sacro coccigeo, ecc. Questo è sul contenimento del dubbio diagnostico, perché poi vediamo che quello su cui bisogna lavorare di più è proprio l’aiuto al medico a fare la diagnosi nella maniera più corretta,, per carità, senza nascondere la gravità, spiegando bene quelle che sono o meno le prospettive, ma anche con una informazione completa. Se c’è una terapia, diciamoglielo, magari anche uno su cento sarebbe bene che ne beneficiasse. “Figlio amato”, “Terapia della coscienza come risposta di amore all’eugenismo”, “Amati fino alla fine” – questo è stato l’evento che ha introdotto ufficialmente l’hospice all’interno del Gemelli -, “Dubbi diagnostici”, “Un figlio tra le braccia”, è il prossimo che faremo a Verona, per l’apertura dell’altro hospice. Abbiamo fatto anche un corso di sei mesi, sempre lì, alla Cattolica, e abbiamo avuto una buonissima partecipazione, molti volontari anche del Movimento per la vita, molti medici in formazione, un bell’evento. La cultura passa anche attraverso i nostri libri: vi ho portato una copia per farvelo vedere, nel prossimo, al quale abbiamo già iniziato a lavorare, raccoglieremo cinque casi di bambini che sono stati trattati in utero e risolti felicemente, con la testimonianza dei genitori, per tutto il percorso che hanno avuto, le varie ecografie e tutta la spiegazione scientifica di come abbiamo potuto procedere. La testimonianza sono le nostre famiglie – ormai più di trenta in tutta Italia – che vanno dovunque vengano chiamate, che sia un evento a carattere scientifico o un evento a carattere religioso. Vanno e raccontano la loro storia. Vari eventi anche ufficiali a cui abbiamo partecipato: la Marcia per la vita, il Family day. Lo scorso dicembre, il premio Madre Teresa è stato dato anche a mamma Irene di Nomadelfia, al marito di Chiara Corbella e poi a La quercia millenaria, per tutte le mamme. Recentemente abbiamo ricevuto anche il premio Mimosa d’oro. L’accoglienza la svolgiamo attraverso la prima struttura che abbiamo avuto, vicino al Gemelli, dal 2006 al 2009, e la seconda struttura, quella che ancora ci vede impegnati, dal 2009 ad oggi, a Fiano Romano. E’ la sede comprensiva di tutto, quindi, accoglienza alle famiglie che vengono da fuori per il parto, per le terapie, sede legale e sede amministrativa. Questo è un piccolo pdf che spediamo online con aggiornamenti al mondo medico e alle famiglie. E questi, in una carrellata velocissima, sono i casi di bambini risolti felicemente: Marianna sarà una delle cinque storie del nuovo libro, ve la racconto brevemente. Ci chiama la Caporeparto di Ginecologia di un ospedale delle Marche e ci dice: “Abbiamo una mamma a sedici settimane col sacco rotto. Voi come li gestite, questi casi?”. Noi spieghiamo qual è il nostro protocollo, sicuramente il ricovero con accertamenti, per vedere se è possibile infondere la mamma, cioè mettere il liquido amniotico, che altro non è poi che la soluzione fisiologica riscaldata a trentasette gradi: se la mamma riesce a trattenerla almeno otto ore senza perderla tutta, ci sono ottime possibilità che il piccolo deglutisca, beva, alleni questa formazione dei polmoni. E alla nascita, facendo chiaramente un’infusione almeno ogni dieci giorni, probabilmente potrà respirare. E’ stato fatto, la mamma in due giorni è stata trasferita al Gemelli, abbiamo iniziato queste infusioni, dopo la quarta, la mamma ha iniziato ad avere forti contrazioni, quindi, un rischio di parto praticamente a inizio sesto mese. Ci siamo fermati, però quelle quattro infusioni sono bastate perché, quando la piccola è nata, aveva un solo polmone che non andava molto bene. E’ stata in terapia intensiva per un mese, per qualche tempo è stata intubata, dopo di che ha iniziato a viaggiare da sola. In questa foto era molto piccola, adesso ha quasi tre anni ed è una bambina splendida. Questo è un altro caso dalla Sardegna, una giovanissima coppia, quarto mese di gravidanza, diagnosi di teratoma sacro coccigeo, che è un tumore del coccige di tipo uno, quello meno grave. Però, nel proseguire della gravidanza, può evolvere in tipo 2 o in tipo 3 e diventare poi terminale. Hanno accettato di proseguire la gravidanza, quindi di vedere come andava a finire, sono stati seguiti una volta ogni tre settimane al Gemelli, la bimba è nata, è stata operata, è stato rimosso tutto il tumore che poi è risultato benigno, e adesso sta benissimo. Michele qui era piccolissimo, adesso ha quasi quattro anni, un cuore sinistro ipoplasico, che è una delle patologie cardiache più gravi e pericolose. Fino a dieci anni fa, erano praticamente incurabili, oggi abbiamo il 40% di buona sopravvivenza, chiaramente con interventi, con una vita comunque fatta inizialmente di combattimenti: però, eccolo qua, è andata molto bene, ha fatto tre grossi interventi, l’ultimo in Olanda, sta andando veramente molto bene. E questa è una bimba della Sardegna, una mamma che già aveva avuto esperienza di interruzione terapeutica per una spina bifida che, quando ha avuto con la villocentesi la diagnosi di trisomia sedici – non si era capito se colpiva la bambina o la placenta, questa trisomia – ha detto: “Non voglio assolutamente abortire di nuovo, lo so io quello che ho passato, me la prendo com’è, anche se dovesse morire”. E’ andata avanti, abbiamo fatto poi anche l’amniocentesi per cercare di verificare meglio come era la storia. La storia era che questa trisomia colpiva la placenta, per cui la bambina di riflesso ha avuto un iposviluppo che però è stato ben gestito, quindi è nata un po’ piccolina però sta benissimo e andiamo avanti bene. Questa è una bambina meravigliosa, figlia di una coppia senegalese, che aveva una displasia corticale: sono andati avanti seguiti dalla nostra equipe toscana, la piccola ha avuto nove interventi sulla testa al primo anno di vita, perché aveva crisi epilettiche gravissime. Le è stato asportato quasi totalmente uno dei due emisferi del cervello, però mangia da sola, interagisce, sta bene e i genitori sono contentissimi. Veramente, non ha una vita perfetta come uno la può sognare, però comunque ha una buona vita. Questa è la piccola guida che regaliamo ai genitori che stanno vivendo una gravidanza particolare. Dentro, è piena di consigli pratici, anche di testimonianze, può essere veramente un salvagente per alcuni momenti particolari. Questa è l’apertura del Santa Chiara di Pisa, l’hospice, la persona che vedete in bianco è la signora De Pascalis, la coordinatrice toscana che fa uno splendido lavoro tutti i lunedì mattina, dentro al Santa Chiara di Pisa. Questo è il nostro modo di lavorare. La struttura del Gemelli con La quercia, l’hospice, il Day hospital di ostetricia al centro, e tutta la parte dei vari reparti di competenza che ruota intorno, dove vengono poi inviati questi bambini una volta nati, tra cui due unità esterne che sono la cardiologia del Bambin Gesù, perché il Gemelli non è attrezzato per grossi interventi cardiaci, per cui abbiamo il collegamento con l’elicottero. Questi bimbi nascono lì e vengono poi immediatamente trasferiti. Infine, la radiologia dell’ Umberto I, con la dottoressa Manganaro che si occupa di tutte le risonanze magnetiche e fetali, con un macchinario che al Gemelli non c’è e che ci aiuta anche a capire i problemi di idrocefalia, la gravità. Il nostro protocollo operativo alla fine è questa presenza continuata dei nostri operatori, anche fino alla sala parto, dentro la sala parto, la presenza di un fotografo che è mio marito e che si sta specializzando proprio in questa serie di raccolte di ricordi, perché a questi genitori, quando perdono poi il loro bambino, tutto ciò che rimane è solo un album di fotografie dove ritrovare il figlio. Il tempo a volte fa dimenticare anche i lineamenti, non è una cosa strana. Però è importante per loro avere tutta questa serie di ricordi che possono essere anche, come è scritto lì, l’impronta delle manine e dei piedi su calco: facciamo anche quello per chi lo desidera, una piccola ciocca di capelli. Sembrano cose un po’ folcloristiche, in realtà, studi hanno dimostrato che per superare il lutto dei genitori sono strumenti essenziali, ed è molto importante superarlo, questo lutto, perché molti genitori rimangono veramente incastrati nella sofferenza di avere perso un figlio, nel ricordo di quel figlio, al punto tale che non riescono ad essere nuovamente generativi, ma proprio a livello fisico, a fare la mamma. Un prelievo di sangue fa un dosaggio ormonale e vedi che ha ormoni della menopausa a 30 anni, per cui c’è veramente un grosso sconvolgimento, soprattutto da parte delle donne. Quindi, cerchiamo di stare loro vicini come possibile, pronti anche al battesimo d’urgenza: c’è capitato personalmente di battezzare bambini, quando magari il sacerdote non faceva in tempo, per dare ai genitori tutto quello che loro desiderano per vivere da protagonisti una storia anche così dolorosa, perché possano non subirla. Questo lo decidiamo tempo prima, nel piano nascita, un format preso proprio dagli americani, da queste strutture americane, dove i genitori scrivono nei campi bianchi tutto quello che vogliono e noi, come mediatori, non è che promettiamo miracoli però cerchiamo di fare di tutto, in accordo con la struttura, affinché i genitori ottengano quello che desiderano, perché per loro è importante. Questo è un esempio del piano nascita e alcune foto che vorrei fare descrivere a mio marito, perché è il suo, di lavoro.

CARLO PALUZZI:
Sono due foto, poi Ce ne sono altre, direi di fermarle.

SABRINA PIETRANGELI:
Sono solo alcune immagini veloci, momenti particolari che, come vedete anche dalle espressioni dei genitori, non sono solo di dolore. Quello che mette paura alle persone è il momento della diagnosi, quello che annichilisce è l’immaginare: “Seppellirò mio figlio, morirò con lui”. Non è così, noi vediamo tanti sorrisi, anche se sembra strano dirlo, però ne vediamo veramente tanti. Eccoli qua. Questa piccolina è nata morta, quindi la mamma sta abbracciando la sua piccola senza vita, eppure sorride. C’è una serenità che viene trasmessa anche agli altri figli. Fuori dalla sala parto, c‘erano i fratelli più grandi che sono entrati e hanno fatto la foto con la sorella. Questo è fondamentale per l’armonia della famiglia. Cosa diciamo alle nostre famiglia? Non possiamo impedire alla vita di fare il suo corso, non possiamo prolungare la vita dei vostri bambini, non abbiamo il potere di cambiare la storia. Possiamo però camminare al vostro fianco, sostenervi nelle cadute, alzare al cielo le braccia al vostro posto quando saranno troppo stanche persino per pregare. Possiamo insegnarvi ad avere fiducia, testimoniando che se oggi ci vedete nella gioia è perché ciò che state vivendo ora si può superare. Possiamo infine lasciarvi il nostro testamento spirituale, di come questa sofferenza produrrà grande frutto per altri e grande pace per voi e per le persone intorno a voi. Nessuna delle vostre lacrime sarà caduta invano. Questo è quello che cerchiamo di trasmettere, ovviamente non è un successo garantito, nel senso che io ci sono passata, nel momento in cui ti arriva questa diagnosi, la paura veramente fa novanta. Io all’aborto ci ho pensato, non è che non ci ho pensato. Chiaramente forse avevo una formazione diversa, per cui ho dato fondo a tutta quella che era stata la semina degli anni precedenti, ma non tutti sono strutturati in questa maniera. A volte si fa veramente fatica, chiaramente il nostro intento di fare capire il valore di quella vita rimane difficile anche per questi genitori. Dicono: “Ma tu hai tutta questa fede!”, “Ma se deve soffrire così tanto…”. E’ arrivata stamattina una mail di una mamma – ero in macchina – che vuole andare ad abortire il figlio con problemi cerebrali, dal futuro incerto, dicendo: “Ci sono disabilità e disabilità. Mio figlio ha una gravissima malformazione detta encefalocele e idrocefalia, ci sono poche probabilità che superi le altre operazione e, se pure le superasse, sarebbe un vegetale. E’ questa la vita che vorrebbe? Io non voglio condannarlo a questa vita. Ti sembrerà un paradosso ma io credo molto in Dio e nel Paradiso”. Ti senti dire così, quando sai che sulla Bibbia è scritto testuale, e dici: “Ma fammi capire come, ci credi”. “So che mio figlio sarebbe molto più felice lassù. Lo amo talmente tanto che voglio risparmiargli questo”. Da una parte sembra un’esplosione di amore, dall’altra parte sembra un po’ un inganno, perché io non credo minimamente che queste persone lo dicano per salvarsi la pelle da seccature, da ospedali, dal non poter fare le vacanze o cose simili, questo non lo penso minimamente. Però c’è un inganno profondo sul senso della vita. A queste mamme rispondo: “Guardate, non è che io mi diverta con il cateterismo, con le diete, con la pensione, con la scuola, che non si sa se c’è l’insegnate di sostegno, non è un divertimento, non è sempre stato un divertimento. Ma è vero anche che quella vita lì, considerata inutile da alcuni, ha prodotto duecento bambini sani, salvati dall’aborto. Perché si sono rivolti alla Quercia, sono stati seguiti, sono stati curati, stanno bene. C’è Marianna, c’è Michela, forse non ci sarebbero state. Allora, se una vita incartata male, un regalo incartato male, produce un frutto anche col suo sacrificio, anche con il mio, il mio “eccomi” l’ho detto da tempo, spero che lo dica sempre anche lui, che si conservi gioioso com’è, è una responsabilità grande dire: no, non ti metto al mondo perché ho deciso che tu saresti un infelice”. Chi l’ha detto? Magari non è felice completamente, magari lo saranno altri duecento, però tu hai detto: “No”. Se io lo avessi abortito, quanti ne avrei abortiti? Dinanzi a questo ho timore di Dio, in questo senso. Non è una forma di religiosità, è veramente contemplare la vita e cercare di capire quale è il tuo scopo, quale la tua missione oggi.

DOMENICO COVIELLO:
Grazie, bene. Sentiamo adesso l’altra metà della coppia, le faccio parlare apposta, prima. Faccio bene, secondo voi? Puoi mandare quel video? Grazie.

Proiezione video

CARLO PALUZZI:
Dico veramente alcune cose, giusto per puntualizzare dei passaggi. Io, questi figli li ho sempre visti come la pietra scartata dal costruttore, dalla società di oggi. Però nelle nostre famiglie hanno scelto semplicemente di amarli: Sabrina ha fatto vedere nel video quella coppia senegalese di religione musulmana. Aldilà delle religioni, aldilà della confessionalità, qui parliamo di amore, di amore verso i figli. Perché quello che è in grembo è un figlio, è un figlio fin dal progetto che c’è, un padre con una madre che decidono di avere un figlio. Quel progetto si trasforma e diventa corpo. Ecco, non può essere una diagnosi infausta a cambiare la tipologia di quello che c’è dentro quella pancia. Quel figlio è un figlio a 1 giorno, a 10 giorni, a 3 mesi, a 4 mesi, a 9 mesi. Noi cerchiamo di aiutare ad avere una visione piena di quello che è. Guardate che la cosa più difficile che noi ci troviamo a combattere è far capire che cosa si ha nella pancia di una mamma in gravidanza, non quando si è felici ma quando si ha questa diagnosi, perché probabilmente è umano, come diceva Sabrina. Anche a lei è passato fugacemente questa idea di scegliere l’aborto, è umano per noi allontanare tutto ciò che ci può fare soffrire, che ci può fare male. Noi abbiamo visto che invece, entrare con amore in quella tribolazione, per la famiglia, per i figli, per le persone accanto cambia totalmente la vita. Anche perché noi abbiamo visto i risultati su altre persone che, per pressioni esterne – non vi dico quante migliaia di telefonate e persone che incontriamo – fanno scelte differenti. Non siamo lì, noi, a giudicare nessuno. Non è il nostro compito, il nostro compito è informare perché noi abbiamo avuto un abbandono terapeutico, quando ci è stata comunicata la diagnosi, siamo usciti da quell’ospedale e siamo stati abbandonati dalle istituzioni, dalla medicina, da un certo tipo di medicina. C’è stata una mancanza di informazione, e lo sapete perché? Perché a 9 km da quell’ospedale c’era un altro ospedale che fa diagnosi prenatale, che fa terapie fetali. E non sta lì da 1 giorno, sono 30 anni che sta lì: perché quel medico, in quella struttura – e parliamo di un medico di alto livello – non ci ha informato di questo? Qui non è una questione di credere o meno in Dio, no, qui si parla di abbandono terapeutico. Tu non mi hai informato, non mi hai dato un’informazione a 360°. Io poi scelgo, è quello che facciamo noi, quando vengono da noi non è che gli diciamo, guarda che tuo figlio sta benissimo. No, no. Se c’è quel problema, per cui gli hanno già fatto una diagnosi da un’altra parte, gliela confermiamo ma con amore. Non abbiamo il tempo di parlarne e non voglio in questo momento farlo, perché è un casino. Ma l’abbiamo chiamato il “bestiario medico”: ci sono degli approcci di diagnosi, di consegna di diagnosi, da parte di medici di alcune strutture, che sono veramente da mettere in galera. Ma perché non è possibile neanche dire la realtà, la notizia più cruda, più brutta, più triste, in modo terribile, perché di fronte a te hai una persona che sta lì, aspettando, appesa alle tue labbra. Credetemi, nei libri ci sono tutte le testimonianze delle famiglie, è pazzesco. Noi lottiamo prima per cancellare quello che gli è stato detto, il terrorismo psicologico che gli è stato fatto. Perché quel figlio gliel’hanno descritto come un mostro. E allora, chi vuole un mostro come figlio? Nessuno! Invece, quello è un figlio come gli altri figli. Perché io ho qui, a parte mio figlio, altre due bambine. Quando ho avuto quella diagnosi, ho pensato: “Ma se la diagnosi fosse stata fatta su una delle mie figlie che era già nata, di leucemia fulminante, cosa avrei fatto io? L’avrei abbandonata o l’avrei seguita semplicemente con tutto quello che era possibile nelle mie forze, per amarla fino alla fine, fino all’ultimo giorno, fino all’ultimo respiro?”. Ecco, questo si chiede, questo si cerca di far passare come messaggio, oltre che un messaggio medico sano, dove si dà l’informazione vera, a 360°, altrimenti 200 bambini che sono afferiti a noi, non sarebbero nati. Sono nati perché sono state date diagnosi sbagliate, e quindi velocemente mandati a una scelta di aborto, o semplicemente sono state fatte delle diagnosi con terapie su feti da medici che – non so cosa sia peggio, per un medico – non conoscono o fanno finta di non conoscere. A me, mi spaventano tutt’e due le cose. Io preferisco un medico che mi dice quali sono le alternative a 360°, e poi lascia a me scegliere quello che voglio fare. Questa è la libertà vera. Non voglio dire le frasi che sono state dette, sono veramente terribili. Ecco, questo è un passaggio, l’abbandono terapeutico. Un altro passaggio è il piano nascita. Il piano nascita è importantissimo per queste famiglie che hanno avuto una diagnosi del genere: vengono accompagnate dalla diagnosi fino alla sala parto fino al parto. Oppure, dove è possibile, noi collaboriamo, noi non ci imponiamo, collaboriamo con la struttura sanitaria dove stiamo. Quando si possono fare le foto per una elaborazione del lutto sana, le facciamo. Quelle foto servono per l’elaborazione del lutto, è una terapia che poi andrà avanti, che non farà passare questo bambino che è nato come un fantasma. Sapete cosa si diceva, tanti anni fa? Molti anni fa, me lo dicono i medici stessi, quando nascevano questi bambini che avevano gravi malformazioni, si diceva: “E’ meglio che non lo vedi”, e non te lo facevano vedere. E non c’è cosa peggiore, perché rimane questa idea dentro la testa delle persone, che ti tartassa, un tarlo che ti uccide. Invece no! Anche perché io ho visto, ve lo testimonio perché sono stato lì presente, con queste famiglie, quando sono nati i bambini, quando glieli hanno portati dopo la terapia intensiva. Noi trattiamo malformazioni di tutti i tipi, dovreste vedere gli occhi, con quale amore guardavano questi figli, non guardavano dei mostri ma dei figli. Ed è quello il messaggio che deve passare, perché ognuno di noi ha dentro questo amore. Ognuno di noi ha questo seme che ci è stato donato verso la vita. Il titolo del Meeting è “Emergenza uomo”: eccola, l’emergenza, non c’è più amore, non c’è più visione della vita, quella vera. Adesso faccio passare le foto di uno degli ultimi casi, Matteo, bambino con anencefalia, per farvi capire. Questo è il pre-parto, questo è l’interno della sala parto in preparazione, questi sono i medici, questi sono il marito con la moglie, qui è appena nato, non è un mostro, è un bambino, quello, è un bambino con anencefalia. Abbiamo preso le impronte della manina, anche dei piedini, questo è il papà. Con quale amore guarda questo figlio, eccolo là, con la mamma e il papà insieme, questa è la mamma che lo ha potuto odorare, l’ha potuto baciare, ha potuto sentire l’amore. E’ vissuto venti minuti, questo bambino. Questi sono i genitori, qui l’hanno portato via, perché dopo venti minuti non era possibile andare avanti. Il bambino aveva quaranta battiti e l’hanno lasciato all’exitus naturale, poi è morto in braccio al papà.

SABRINA PIETRANGELI:
Hanno provato ad intubarlo però, vedendo che era accanimento, l’hanno lasciato.

CARLO PALUZZI:
Voi dovreste vedere con quale dolore, tribolazione, ma con quale amore e con quale serenità, dopo, sono stati questi genitori. Ancora oggi ci ringraziano per questo, ancora oggi! Qui abbiamo un’altra famiglia di Ravenna, che è una famiglia della Quercia: anche loro hanno avuto un bambino terminale, ce ne sono tante. Vi assicuro che non ce n’è una che maledica il giorno che ha deciso semplicemente di amare e di portare avanti fino all’esito naturale il suo bambino. Grazie.

DOMENICO COVIELLO:
Proprio due parole, poi abbiamo un video di chiusura. Direi che questa testimonianza mi suggerisce di ricordare una cosa che ho sentito l’altra sera, proprio in questa sala, in un incontro di poeti dove Davide Rondoni e i suoi amici hanno interpretato il titolo di questo Meeting. “Emergenza” non solo come “Emergenza uomo”, come tutti pensiamo, ma anche come emergere, far venire fuori, è un altro significato della parola. Io direi che, in questo caso, veramente c’è bisogno che emerga l’amore e che questo amore porti una speranza, e che questa speranza sia condivisa con le famiglie che si trovano in questa situazione e con i volontari. Volevo leggere una ultima, piccola testimonianza. “Mentre ascoltavo gli emozionanti racconti delle meravigliose maternità e paternità, all’inizio ripetevo dentro di me: ma costoro sono eroi, sono persone straordinarie, sono eccezioni rarissime. Alla fine, quando ho chiuso il libro, ho cambiato parere, ho esclamato con lucida convinzione: no, queste sono persone normali; no, questi genitori sono i veri genitori; no, queste donne sono le vere mamme, questi uomini sono i veri padri. Quanto sarei felice se queste pagine entrassero in tante case, diventassero uno specchio di verità nel quale tante mamme – non mamme e padri – non padri, potessero vedere il loro vero volto, per avere orrore di sé, per iniziare una terapia che li porti alla gioia della vera maternità e della vera paternità”. Sua Eminenza Monsignor Angelo Comastri.

PALUZZI CARLO:
Vi lasciamo con un video di chiusura che è un ringraziamento. Noi l’abbiamo chiamato “Grazie…, La Quercia Celeste”. Sarebbero i bambini che sono in cielo.

Proiezione video
Trascrizione non rivista dai relatori