Misurare il desiderio infinito? La qualità della vita

 

Sarà accaduto anche a voi di accusare il contraccolpo di incontri come quello con Pierre Mertens , che parlando di sua figlia nata con la Spina Bifida (e che secondo il pediatra non avrebbe dovuto vivere che poche ore), dice con un grande sorriso: “… la cosa più bella che mi è capitata nella vita è mia figlia Liesje ”.
Testimoni così, riescono a farci provare allo stesso tempo una gioia profonda e un disagio strano: una gioia reale, di quelle che ti fanno vivere l’istante dopo guardando diversamente le tue preoccupazioni e attese. Ma insieme un disagio perché mettono in crisi quello che facciamo tutti i giorni; infatti se questa è la vita, e sentiamo che è quella vera, ardua ma corrispondente fino in fondo, ma allora perché ne teniamo così poco conto nelle leggi che accettiamo, nelle costruzioni e nelle scelte che ogni giorno facciamo? Perchè continuiamo a lasciarci prendere la mano, il cuore e la testa da una apparenza prepotente ma insufficiente e ultimamente inadeguata all’infinito desiderio dell’uomo?
La mostra nasce dal tentativo di accettare questa provocazione non solo personalmente ma anche nel nostro lavoro medico. È da tutti riconosciuto che migliorare la qualità della vita è compito integrante della medicina, tuttavia oggi in nome di una sbandierata insufficiente qualità (rispetto a cosa?) vengono perpetrate o proposte, nei nostri paesi cosiddetti civili, le azioni più disumane (sospensioni di nutrimento e liquidi a malati gravi, aborto, eutanasia, non rianimazione dei neonati immaturi, ma anche scelte terapeutiche quotidiane altrettanto gravi anche se meno estreme). Basta leggere le cronache di quotidiane menzogne dei nostri giornali.
Il percorso della mostra segue le domande che ci siamo progressivamente posti ed è diviso in alcune “stanze”.
Si inizia entrando in una stanza “medica” nella quale si vede in breve la storia dello studio della qualità della vita in medicina. Mettere a tema la qualità della vita è indice di una attenzione: non solo ci si preoccupa di allungare la vita, ma anche di quale vita si rende possibile. Alla stanza medica segue la seconda stanza “della conoscenza”, dove ci si interroga sul fenomeno, appunto, della conoscenza. C’è infatti conoscenza immediata, dettata dall’evidenza riconosciuta (è pane, piove…), ma la maggior parte delle cose sono conosciute indirettamente (il fatto che ci sia l’America, che un altro mi voglia bene, anche tutta la cultura e la storia…) attraverso qualcun altro. Ecco la conoscenza indiretta: un altro comunicandomi la sua esperienza mi fa conoscere qualcosa di nuovo, un testimone rende per me la realtà trasparente.
La terza stanza si apre sul “racconto” di alcuni testimoni: Pierre Mertens ci racconta l’esperienza vissuta con sua figlia Liesje, altre testimonianze vengono dagli Hospices, o da altre situazioni durissime: AIDS, prigioni, Gulag e ci rivelano non un modo di sopravvivere ma vite piene e compiute. Ma come è possibile? Che cosa rende di qualità una vita? Infatti solo conoscendo veramente cos’è una vita di qualità, potremo aiutare a migliorarla. Non c’è nulla di automatico: c’è stata una mossa della libertà. Insomma c’è un viaggio da fare, c’è da inoltrarsi in mare aperto, verso l’ignoto. La mostra ci fa proseguire in questo viaggio – che diventa personale (diventa il nostro viaggio) e allo stesso tempo provoca a un ripensamento sui luoghi della cura – offrendoci l’aiuto dello sguardo di una artista (Marie Michèle Poncet) che ha fissato le osservazioni fatte durante un suo ricovero in disegni e acquarelli, nel suo “carnet de voyage” in ospedale. Si ritorna alla fine sul tema medico interrogandosi se veramente i questionari in uso non siano molto insufficienti a evidenziare una vita di qualità.
Il percorso si conclude con l’invito ad utilizzare questa conoscenza attraverso testimoni nei gesti di cura, nella costruzione dei luoghi della cura, nella stesura delle leggi perché l’uomo non sia ridotto proprio in quello che più lo caratterizza: un desiderio infinito che cerca nella realtà la risposta alla sua attesa di bene e di felicità.

A cura dell’Associazione Medicina e Persona

Coordinamento generale: Giorgio Bordin e Paola Marenco

QUESTA MOSTRA È DISPONIBILE IN FORMATO ITINERANTE. CLICCA QUI PER TUTTE LE INFORMAZIONI