MISURARE IL DESIDERIO INFINITO? LA QUALITÀ DELLA VITA

Presentazione della mostra. Partecipano: Giancarlo Cesana, Docente di Igiene Generale e Applicata all’Università degli Studi di Milano Bicocca; Sylvie Menard, Consulente Centro Oncologia Sperimentale, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Introduce Paola Marenco, Responsabile Centro Trapianti Midollo, A. O. Niguarda, Milano.

MODERATORE:
Buongiorno a tutti. Il mio compito è di presentare, invitarvi a venire a vedere la mostra di Medicina e persona di quest’anno al Meeting: “Misurare il desiderio infinito? La qualità della vita”.
Ho pensato di fare in questo modo la presentazione: farò una breve introduzione alla mostra e sul perché l’abbiamo fatta; poi il professore Giancarlo Cesana entrerà nel tema della qualità della vita e terremo per terza relatrice la nostra grande ospite, Silvie Menard, come testimonianza, proprio perché noi possiamo andar via di qui con la sua testimonianza e portarla con noi. Perché un gruppo di medici si lancia a dispetto del tempo, che è già sempre poco nel lavoro quotidiano, nell’avventura folle – provare per credere! – di fare una mostra per il Meeting di Rimini, e soprattutto per il dopo-Meeting, cioè per portarla in giro nei nostri ospedali? Quando nei weekend trascorsi nelle notti a farla, a fare questo lavoro, mi sono chiesta perché, mi sono data questa risposta: che la prima motivazione di questo è certamente lo struggimento che ho che rimanga nella medicina, come radice profonda, quel tipo di conoscenza che nella mostra è sintetizzata come la conoscenza dello sguardo, che potremmo chiamare anche lo sguardo clinico, che è un modo di conoscere unico, che valuta insieme dei parametri oggettivi, misurabili, e dei dati soggettivi, coglibili solo dallo sguardo accettato e ricambiato dall’uomo di cui ci si prende cura. Infatti chi ha bisogno di cura, quell’uomo, quell’uomo particolare con nome e cognome, dentro il suo bisogno di salute esprime anche una domanda più grande di salvezza, di un significato, di una pienezza che è uguale alla mia. Esprime cioè il suo desiderio di compimento, anche magari come bisogno, impotente di realizzarlo da sé per colpa della malattia, col timore di una nuova non indipendenza, ma anche come stupore o scoperta, come in questa immagine della convalescenza. Ed è con questi occhi che penso ci si debba confrontare, per dare risposte adeguate anche tecnicamente. Già Aristotele, riprendendo il Corpus di Ippocrate, quindi siamo molto prima del Cristianesimo, diceva che “ogni pratica attiene all’individuale. Non è un uomo quello che si cura, quello che il medico cura, ma Kallias o Socrate”. E continua: “Se dunque si possiede la nozione senza l’esperienza e se conoscendo l’universale s’ignora l’individuale che vi è compreso, spesso si commetteranno errori di trattamento”, perché colui che occorre curare è l’individuo; e perciò è ultimamente irriducibile ai suoi antecedenti biologici, ai suoi parametri biometrici e così non è negoziabile. La coscienza operata da questo sguardo è affettiva, non è solo scientifica. Nasce perciò da una relazione, da un rapporto, dall’incontro con l’altro e col suo desiderio. Tra l’altro è da notare che questa esigenza non è solo l’esigenza di chi deve essere curato, ma è anche di chi cura. Perché tanti sguardi tristi, spenti, che non attendono nulla per sé, dalla fatica che pur fanno, che s’incontrano oggi tra il personale che cura, vengono proprio dal non conoscere o dal non accettare l’incontro a questo livello; che è un incontro fra due uomini che hanno le stesse esigenze, gli stessi limiti, le stesse domande sulla vita e sulla morte, gli stessi desideri, e perciò possono dividere fatiche, domande, ma anche stupore e scoperta. Se non è per me, se non è per compiere anche me che io ti curo, io non respiro più dopo un po’ e del mio lavoro rimane solo il peso. Quindi nel guardare la realtà sanitaria che oggi mi circonda, sento l’urgenza di strumenti che aiutino a tenere aperto nei luoghi della cura questo dibattito, questa ferita. In un mondo sanitario che è strattonato fra tecnologie, che sono in avanzamento sempre più rapido, fra problemi di budget e di risorse già finite, e l’ambiguità di una pretesa medicina basata sull’evidenza, rimane tuttavia bruciante sul tappeto la drammatica responsabilità di scegliere, con ogni uomo che abbiamo davanti.
È la decisione, che sia esplicitata o meno, dello sguardo, cioè del tipo di conoscenza con cui vogliamo scegliere. Questo non solo nelle grandi scelte di inizio o di fine vita, ma anche nella pratica quotidiana, dove sempre più spesso, davanti a variegate opzioni terapeutiche o davanti alla firma solo del consenso informatico, la domanda che si pone è: qual è oggi la migliore terapia per questo uomo che ha questa malattia, questo polmone, questo cuore, ma anche che ha o no questa famiglia, questo lavoro, questo temperamento? Così non è detto che per due persone con la stessa malattia lo stesso trattamento possa essere adeguato. Inoltre avevamo l’incredibile esperienza fatta con la mostra precedente, “Curare e guarire – occhio artistico e occhio clinico”, fatta da Giorgio Bordin nel 2005 al Meeting e da quello soprattutto che ne era seguito, cioè più di 6.000 cataloghi venduti, 53 mostre fatte nei vari ospedali, corsi in università, gente che li utilizzava nei congressi e soprattutto avevamo visto centinaia di colleghi e di persone commosse davanti ai quadri di quella mostra, che mostravano quel modo di curare, di essere curati perché era quello per cui avevano deciso di fare l’infermiera o il medico e che ancora adesso appariva più corrispondente. Da aggiungere che proprio per questo una persona qui presente, Giancarlo Cesana, ci aveva buttato là che sarebbe stato meglio fare un’altra mostra. Ma ciò che nasce, nasce sempre da una esperienza più che da un progetto e fra gli altri avevamo incontrato l’anno scorso Pierre Mertens, che è qui con noi oggi. Sarà capitato anche a voi di sentire frasi come quella che abbiamo sentito l’anno scorso da lui, quando parlando di sua figlia, nata con la spina bifida, e che secondo il pediatra sarebbe stato un egoismo far vivere, diceva con grande sorriso: “La cosa più bella che mi è capitata nella mia vita è mia figlia Linsey”, oppure leggere quello che annota Singer Christiane nel suo libro – Ultimi frammenti di un lungo viaggio – che ha scritto quando gli avevano detto che aveva sei mesi di vita per una malattia neoplastica. Ha voluto aprire un diario, per 6 mesi lo ha compilato descrivendo in esso quello che gli succedeva, pensate questa frase, per esempio, “sento intensamente questa crescita in me, imparo ad ogni istante come mai prima, in questo ritmo attento, nulla è insignificante, tutto ha un prezzo e da alla stoffa di cui si veste la giornata questo carattere prezioso. C’erano una volta troppe cose che facevo, senza prestare loro attenzione né cuore e senza mai sapere a cosa imputare la caduta di qualità che si manifestava nel quotidiano. Stava semplicemente nella perdita di intensità di contatto fra la mia coscienza e i gesti che ponevo su questa terra. Eppure un momento di attenzione ritrovata riapriva tutto di nuovo”. Quando si sentono frasi cosi, o si leggono lettere come quella di Vicky o di Joshua dal carcere, è impossibile non accusare un contraccolpo per la propria vita, generato dal sentire immediatamente che c’è tanto di vero e da scoprire in quella frase, perché quella è una vita che scuote la nostra vita, ci fa tornare a lavorare, tornare a casa diversi. E anche il disagio che si avverte per tutte le volte e tante scelte che quotidianamente facciamo, dimenticando che questa è la vita vera e che sono ultimamente dualista.
Così questi testimoni ci tornano prepotentemente davanti agli occhi, quando sentiamo parlare di qualità della vita, magari dai mass media che tutti i giorni usano questa parola ma il più delle volte solo per dire che non si può vivere così; o sentiamo parlare di aprire la strada ad eutanasia o simili, irragionevolmente. Ma quando si ascolta una volta la testimonianza Mario Melazzini non si hanno più dubbi, nemmeno sul testamento biologico. Insomma, per queste ragioni abbiamo riprovato a guardare dentro a questo tema, non per reazione ma perché se è falso il mondo con cui conosciamo cos’è una vita di qualità, è falso il mondo con cui scegliamo la cura dei nostri malati e questo come medici non può non interessarci. Infatti per scegliere si sceglie sempre, esplicitamente o implicitamente si tratta di decidere in base a quale sguardo all’uomo si vuole scegliere ogni giorno. La medicina, che si è sempre occupata in un certo qual modo di qualità della vita, perché già Ippocrate e i medici ippocratici dicevano che compito del medico era permettere al suo paziente di proseguire per un tratto la sua vita nelle migliori condizioni di benessere fisico e morale possibile, tuttavia negli anni più recenti ha sviluppato una nuova attenzione a questo tema. Pubblicazioni sempre più numerose vertono proprio sul tema di quale qualità di vita le terapie disponibili rendono possibile. Questo in sé è un punto positivo evidentemente, una nuova attenzione, ma per lavorarci sopra nasce già la necessità di misurarla; si devono individuare dei questionari ma, come sentiremo poi dal prof. Cesana, anche scientificamente queste misure sono sentite come ultimamente inadeguate. D’altronde se le definizioni della qualità della oggi vita sono più di ottanta, è difficile pensare di parlare la stessa lingua. Nel lavoro ci siamo presto accorti che da approfondire era il tema della conoscenza, intesa non come una scatola chiusa in cui si misura, ma come una finestra: una finestra a cui si affaccia l’attesa dell’uomo per cercare una risposta. Come si può conoscere allora? Cos’è che rende veramente di qualità una vita per poter aiutare a migliorarla? Perché è evidente che non tutto si può misurare; per esempio, un sorriso non si può misurare. Misurare è certamente utile, ma non dice tutto, come vedremo, perché non tutto si può misurare e anche perché nessuno di noi è riducibile ai suoi antecedenti. C’è in più un Mistero che non si misura, si riconosce. Nella mostra vedrete la carta di identità di Einstein, che dice quanto è alto, che capelli ha, ma non dice tutto di Einstein, perché evidentemente non dice che è un genio. Attenzione però, un passaggio che si è chiarito è che non dobbiamo accettare di dire che quello che non si può misurare, che è mal-misurabile, non è conoscibile; non è vero. È conoscibile, ma occorre un altro metodo e questo è stato un passo importante. Certe cose si possono conoscere infatti solo guardando chi le ha vissute; così abbiamo ascoltato, raccolto, riguardato dei testimoni di diverso tipo. Li incontrerete nella mostra, in pannelli stretti, fatti per un incontro a tu per tu. Ed è in qualità di testimone che è qui con noi l’amica Professoressa Sylvie Menard. Ci pongono queste persone una domanda: perché sono così? Cosa hanno in comune queste persone? Hanno accettato di inoltrarsi verso l’ignoto, in un mare aperto; hanno accettato la circostanza capitata a loro come una provocazione alla loro vita. Emilio Bonicelli quando spiegò ai figli la diagnosi di leucemia che poi lo ha portato al trapianto, aveva detto che c’era un viaggio da fare: non so come sarà il mare, ma non abbiate paura, non temete il diverso, l’imprevisto, il non programmato. Certo, non c’è niente di automatico, occorre non ridurre il proprio desiderio. Vedrete i Magi di Ravenna, che è una figura che amo molto; sembrano correre, mi sono resa conto che ognuno di noi è chiamato, nel viaggio che è la vita, ad andare come loro, dietro un segno conosciuto – erano astronomi -; per loro la stella era un segno conosciuto, in una terra sconosciuta, per cercare quello che risponde al desiderio e compie la vita. Questi testimoni non si sono accontentati; hanno cercato fino in fondo. Quanto a noi, che preparavamo la mostra, per fare il nostro personale viaggio, per scoprire che cosa fa di una vita una vita di qualità, ci siamo ritrovati a farlo guardando e riordinandoli, per farne un libro che è “Il bouquet di peonie” di Marie Michéle Poncet, i disegni e acquerelli che questa amica francese, artista parigina, aveva fatto per appuntarsi, come su un block notes, le osservazioni che le venivano durante un ricovero in ospedale dove, per una frattura di femore, non aveva potuto essere operata e quindi è dovuta stare allettata per un po’ per un problema ematologico. Lo sguardo acuto dell’artista alla realtà vede ciò che accade nella circostanza concreta e ci accompagna risalendo fino a trovare un significato; scopre così, e ce lo fa vedere nei suoi disegni, come la malattia può non essere ostacolo alla vita, ma vibrazione di un pezzo di vita più intensa, di un’attesa più importante della sola dimissione. Perché le cose della vita accadono, come dice lei, per uno shock, come nella scultura; prima l’urto di una diagnosi, “Sono caduta nelle mani dei medici, che vogliono misurare l’invisibile che c’è in me”, che ti scompiglia i piani. Poi che cosa ti aiuta nel tuo viaggio? Una realtà fatta di cose e persone che ti possono ostacolare, come questi baroni, o che ti aiutano, consolatori; fino a riconoscere i doni, la realtà in sé stessa come donata; le persone, le visite degli amici, che sono il segno che la tua vita conta per te e che ti può anche permetterti di chiederti: io in che direzione partirò? Fra i quadri che vedrete alla mostra voglio solo commentarvi questo, che è anche il logo della mostra: il quadro delle peonie lo chiamiamo, ma in realtà ha avuto un doppio titolo: all’inizio il titolo che Marie Michelle aveva dato era: “Etienne viene a trovarmi e porta un gigantesco mazzo di peonie che mi fa molto felice”. Si capisce perché un’evidente bellezza portata da un amico è un segno che la tua vita è amata; ma è solo il segno, non basterebbe, perché poi le visite in ospedale a una certa ora finiscono; i parenti si buttano fuori e tu rimani da solo. Quindi la domanda rimane. Sorprendentemente quando ci ha ridato l’ultima versione. Marie Michelle ha cambiato il titolo: “La visita silenziosa di mio padre”. È realistico, perché suo padre è novantenne e si è seduto lì sulla poltrona; ma nello stesso tempo, in questo modo, ha unito il segno col significato. Così, per chi accetta la provocazione della circostanza, la vita va verso il suo compimento attraverso tutto, come ha detto quest’anno il padre di un bambino molto malato, che ci ha detto: “Quello che mi succede è quello che mi occorre per fare la strada, per riconoscere la risposta al mio desiderio”. Questo chiamiamo infatti destino. Un’altra diventa la tua vita, più bella. Così nell’ultima sala della mostra abbiamo voluto mettere la poesia di Ada Negri. Allora per quello che abbiamo visto, tornando al tema dei questionari, per quello che abbiamo visto in questi testimoni, è evidente che i questionari della quality of life appaiono per lo meno insufficienti e devono tenere almeno delle caselle vuote, che è ben il contrario di un certo modo di misurare, per tutto quanto accade di nuovo attraverso la malattia, qualcosa che prima della malattia non c’era, che non si aspettava e che dopo c’è. Infatti non ti compi da te, è altro che ti viene incontro attraverso tutto. Un’altra sei se accetti che tutto è per te, perché la tua vita si compia. Basta per questo pensare al mio amico Bonicelli. Quante migliaia di libri venduti, un forum fatto, decine e decine di incontri in cui ha aiutato altri ad affrontare la malattia. Comunque una ragione che sia degna di questo nome comprende che tutto questo non può rimanere una premessa a lato della nostra vita, ma anzi deve informare sempre di più la cura dei pazienti, la costruzione dei luoghi di cura – come si fanno gli ospedali – e le leggi che si fanno in un paese, se non si vuole ridurre l’uomo proprio nella caratteristica precipua dell’uomo, che è il suo desiderio infinito. Infatti accorgersi con sorpresa ogni volta, in noi stessi e nei malati che incontriamo – abbiamo voluto ringraziare loro nel catalogo che abbiamo fatto nella mostra – di questa intensità di vita possibile, è avvicinarsi a quello che più caratterizza l’uomo: un Mistero e un desiderio infinito, cui non basta neanche la guarigione, come aveva ben capito il lebbroso dei dieci che è ritornato a ringraziare; non perché era più educato degli altri, ma perché aveva capito che lì c’era di più della guarigione. Saremmo contenti se questa mostra potesse contribuire a tenere aperta quella ferita nel cuore del mondo sanitario; per me non avrebbe avuto senso se non fosse un tutt’uno con il mio lavoro di ogni mattina: un modo, cioè un gusto di conoscere, quindi di operare meglio per i miei malati. Per quello vorrei che fosse la Sanità per i malati futuri, noi compresi, oltre che per educare i giovani, ai quali si cerca di insegnare il mestiere, uno sguardo, un metodo. Grazie.
Adesso il professor Giancarlo Cesana, docente di Igiene Generale e Applicata all’Università di Milano della Bicocca, ci introdurrà più ampiamente al tema della qualità della vita. Per tutto il resto lo conoscete benissimo.

GIANCARLO CESANA:
Brevemente, non ampiamente. Spero di riuscire a darvi un’idea di qual è il problema della misura della qualità della vita in medicina. Le misure della qualità della vita sono nate giustamente per cercare di valutare gli effetti delle cure, soprattutto delle cure croniche, per esempio nel caso di tumore, nel caso delle malattie cardiovascolari persistenti, nel caso delle invalidità, cioè valutare se una certa cura migliorava effettivamente le condizioni di esistenza di una persona oppure… E queste misure sono normalmente fatte attraverso questionari, nel senso che si dà al paziente un questionario in cui c’è scritto, grosso modo, come stai? E lui… Facciamo una domanda, le domande sono molto di più, riguardano soprattutto se riesce a vestirsi, se riesce ad alzarsi, se riesce ad andar fuori, se ha autonomia. Facciamone una tipo: come stai? Sto bene, sto molto bene, discretamente, sufficientemente bene e così via. Oppure attraverso delle valutazione di osservatori che rispondono alle stesse domande, però dal loro punto di vista, guardando il paziente. Qui c’è un primo problema; perché poi le risposte a questi questionari e le osservazioni degli operatori che valutano la qualità della vita del paziente, vengono tradotti in numeri; questo è un primo problema, perché se c’è la domanda “Come stai?”, “bene” e “discretamente”; “bene” non è il doppio di “discretamente”. Quindi tradurre in numero queste risposte è molto difficile; il massimo che si può fare è creare un ordine. Per cui queste misure sono molto complesse e i risultati vengono fuori anche contraddittori, perché poi si trova gente molto malata che dice di stare bene e gente che sembra stare bene e dice di stare molto male. Mi ricordo che avevo un amico, che è morto, che aveva un tumore al cervello; dopo un po’ l’ho incontrato; era tutto calvo perché stava facendo la chemioterapia e gli faccio: “Come stai?” e lui sorridendo mi dice: “Sai sono come uno che sta cadendo dal dodicesimo piano: adesso sono al sesto, sto bene”. Stava bene veramente, cioè non era uno che si era perso. Per cui su questo problema della qualità della vita c’è un grande fervore scientifico. In una recente revisione di tutti i lavori che si fanno a questo proposito, è stato messo in evidenza che si usano circa 224 tipi di strumenti diversi per valutare la qualità della vita. Ho fatto una revisione bibliografica: negli ultimi 15 anni di articoli dove nel titolo c’è il problema della qualità della vita ne sono usciti 15000. Dentro, poi, chissà quanti ne sono usciti. Quando c’è questo grande fervore scientifico vuol dire che si capisce abbastanza poco; questo tenetelo sempre presente; perché la scienza vive di ricerca, quando si ricerca molto è perché si capisce poco. Quindi è un tema molto difficile in medicina, molto difficile e assolutamente non risolto, appunto per queste difficoltà di valutazione, che provengono da risposte diverse in contesti diversi. Il problema poi si complica quando questo criterio di misurare la qualità della vita viene applicato non solo agli ammalati, ma anche ai sani; qui poi non si misura proprio più niente! C’è un bellissimo rapporto uscito ormai qualche anno fa, che è stato presentato anche qua da Edmund Pellegrino, che è il capo del Consiglio di Bioetica del Presidente degli Stati Uniti; c’è un bellissimo rapporto fatto da Leon Kassel sulle applicazioni della medicina oltre la terapia, che riguardano appunto la qualità della vita e che sono fondamentalmente quattro: fare migliori bambini, cioè bambini che non si ammalano, che non hanno per esempio la predisposizione genetica a certi tumori, bambini che siano in buona salute (va beh poi si arriva anche al livello “Lo voglio biondo” etc). Ma soprattutto ci sono delle applicazioni sui bambini già nati che riguardano per esempio il miglioramento del comportamento, comportamento più corrispondente alla qualità della vita. C’è una sindrome, una diagnosi che viene applicata ai bambini, che riguarda il fatto che sono iperattivi e disattenti (bambini un po’ agitati, sostanzialmente). A questo bambini, per migliorarne il comportamento, si è incominciato a dare dei farmaci; il farmaco più usato si chiama Ritalina, è uno psicofarmaco; negli ultimi dieci anni la produzione negli Stai Uniti è aumentata del 2700%. Adesso la Food & Drug Administration ha approvato di dare ai bambini anche il Prozac; il Prozac è un antidepressivo, se però leggete il sbugiardino, cioè lo specchietto che spiega per cosa viene usato, si vede che viene usato per la depressione, per l’anoressia, viene usato per tutto perché non si capisce niente. Tenete presente che, come diceva Eliot nei “Cori della rocca”: “Tutta la nostra conoscenza ci porta più vicini alla nostra ignoranza”. Questo è profondamente vero soprattutto, come cercherò di farvi capire, quando si parla di qualità della vita. Questo è un esempio dei bambini; poi c’è un’applicazione del fare migliori performances, tutto il problema del doping. Tutto il problema del doping nello sport è connesso con gli sviluppi degli studi della qualità della vita per il miglioramento delle prestazioni. Poi ci sono le applicazioni al fatto di aumentare l’età, far vivere di più; ma anche qui ci sono dei problemi. Si è partiti dalla misurazione per poi arrivare a delle definizioni che poi… Pensate poi allungare la vita; l’uomo che ha vissuto di più ha vissuto fino a 120 anni; sopra, fino adesso, non si è andati. Quando è che si va in pensione? 95,102? E a scuola quanto si va, fino a quanti anni? 30, 35, 40? Se tu hai il papà imprenditore quand’è che comincerà a farti lavorare? E se ti sparano? Oppure ancora, rendere più felici, hanno trovato un sistema bellissimo: togliere la memoria. Così non ti ricordi gli effetti spiacevoli. E così via… Quindi ci sono applicazioni di valutazioni sulla qualità e poi ci sono le applicazioni sul fine vita, il caso della Eluana Englaro ce lo avete presente tutti, cioè una vita di bassa qualità è una vita che non vale la pena di essere vissuta, lo diceva anche lei, dicono, per cui sopprimiamola. In India, abbiamo visto ieri, hanno bruciato i cristiani perché rompono il sistema delle caste, noi accoppiamo gli ammalati perché disturbano. Più o meno il concetto è sempre quello, cioè si toglie protagonismo a chi in qualche modo rompe le scatole, cioè ricorda all’uomo di che cosa è fatto. Come diceva sempre Eliot appunto: “Perché gli uomini dovrebbero amare la Chiesa? Gli ricorda la vita e la morte; è dura dove loro sarebbero molli; è molle dove loro sarebbero duri”. Tutto questo discorso sulla qualità della vita, il tentativo di misurare la vita si scontra con un fatto ineliminabile e cioè che la vita non può essere misurata, per la semplice ragione che la vita non l’abbiamo fatta noi, cioè noi non ne siamo padroni. Per cui non possiamo misurarla, non sta dentro le nostre dimensioni. È quello che si dice solitamente quando si dice che la vita è mistero: la vita è qualcosa che sentiamo, qualcosa che percepiamo, qualcosa che si dà fastidio, ma qualcosa che alla fine non è nostra, non ce la siamo data noi e nemmeno noi decideremo verosimilmente quando finirà, eccetto i suicidi in coscienza, ma spero che siano pochi. Quindi la vita, ciò che è mistero, è infinito, il titolo di questo incontro è: “Misurare il desiderio infinito?”. L’infinito non si può misurare, perché si chiama infinito in quanto non è soggetto a misura; perché non è 1+1+1 tante volte; l’infinito non è 1+1, l’infinito è un’altra cosa, Cioè qualcosa che non entra nelle mie capacità di valutazione, che non entra appunto nelle mie capacità di misura. Il problema della misurazione della qualità della vita è un problema applicato a questo e quindi un problema alla fine irresolubile e la presunzione è quella di risolvere una cosa che non… Cioè l’uomo che diventa praticamente padrone di sé stesso: questo non esiste. Si dice appunto che il problema della qualità della vita, ma non lo dico solo io, lo dicono anche quelli che fanno queste misure della qualità della vita; per esempio c’è un centro danese che ha fatto un grossissimo studio su 10000 e passa persone con questionari eccetera e poi nella valutazione dei risultati anche loro arrivano a dire: c’è un problema e cioè che la qualità della vita è legata al senso della vita. Cos’è il senso della vita, cos’è il significato? Il senso è il rapporto, cioè che le cose abbiano un senso vuol dire che sono in rapporto tra di loro, che non sono disposte casualmente; ma vuol dire che ciascuna corrisponde a quell’altra e il senso della vita vuol dire che io non sono un caso, io sono voluto, io sono in rapporto. Questo – l’essere amati – è un fattore non misurabile, che determina moltissimo dell’atteggiamento degli ammalati, o determina moltissimo per esempio degli atteggiamenti della crescita dei bambini variamente handicappati, che se sono voluti bene dai genitori sono contenti; sono i genitori che magari sono scontenti, ma loro sono contenti. Infatti è esperienza di qualsiasi medico che un ammalato che sia sostenuto, che sia amato, che sappia questo, ha una coscienza di sé che gli dà una percezione della qualità della vita infinitamente diversa, non miserabilmente diversa rispetto alla percezione della qualità della vita che ha uno che è lasciato solo, anche se non è ammalato. Perché possono essere stelle del cinema, eppure si drogano, eppure si suicidano eccetera. Per cui il massimo a cui si può arrivare per quello che riguarda il significato, come percezione del significato, è proprio l’esperienza del rapporto. I numeri a questo punto non ci arrivano e quindi la qualità della vita non riescono mai a definirla. Allora, per concludere, con questo io non dico affatto che non si debba misurare la qualità della vita, cioè non si debba valutare l’efficacia delle cure; ma in realtà questa misura della qualità della vita, questi discorsi sulla qualità della vita non sono misure della qualità della vita, sono misure dello stato di salute e lo stato di saluto non è tutto. C’è un proverbio che dice: quando c’è la salute c’è tutto, ma è un proverbio sbagliato. Perché invece dovrebbe dire: quando c’è la salvezza c’è tutto. Non la salute, la salvezza; perché uno se è ammalato e si sente salvato, c’è sempre tutto lo stesso. Per cui si misuri pure lo stato di salute. Salvato vuol dire che il tuo valore ti è dato oltre le tue forze e le tue capacità. Per cui misuriamo pure lo stato di salute ma non ci rompano le tasche a definire come è la qualità della nostra vita, perché la qualità della nostra vita lo sappiamo noi come è.

MODERATORE:
Ascoltiamo adesso la testimonianza della Professoressa Sylvie Menard, attualmente consulente all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, dove ha lavorato per decenni come capo-dipartimento nella sezione di Oncologia Sperimentale e la ringraziamo intanto per essere venuta al Meeting a raccontarci la sua storia.

SYLVIE MENARD:
Se mi applaudite ancora prima che abbia cominciato non comincio neanche! Innanzitutto mi presento un pochino di più; mi chiamo Sylvie Menard che per voi suonerà un po’ esotico perché sono francese di nascita, ma sono italiana di vita, perché sono qui da 40 anni; ho fatto il ’68 sulle barricate a Parigi e poi nel ’69 sono venuta in Italia. Molti hanno detto: è venuta in Italia perché è dovuta scappare; non è vero, sono venuta in Italia per il grande amore della mia vita e mi sono sposata; quindi sono francese e italiana. Venendo in Italia ho cominciato subito a lavorare all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, dove ho lavorato per quasi 40 anni. Per quasi 40 anni ho parlato di cancro tutti i giorni della mia vita, spesso sabato e domenica compresi, perché il mestiere di studiare il cancro, di fare nuovi farmaci è un mestiere a tempo pieno. Recentemente, diciamo negli ultimi 10 anni, sono stata molto coinvolta nello studio di questi nuovi farmaci detti biomolecolari, farmaci intelligenti e il primo problema che ci siamo posti con questi farmaci è: qual è la qualità della vita dei pazienti che verranno curati con questi farmaci? Questionari anche lì, scelta del questionario…E pensavamo con questo di fare, se vogliamo, un po’ di concorrenza alla chemioterapia, che tuttora è la terapia di elezione per il cancro, perché la chemioterapia è molto dannosa; fa venire la nausea, fa venire il vomito, fa perdere i capelli. Il paziente quindi vive male la sua vita perché il farmaco che gli diamo è molto tossico. Allora questi nuovi farmaci assolutamente non devono più avere questo aspetto così detrimentale per il paziente. Quindi quando mi hanno invitato al Congresso di Rimini ho subito pensato: qualità della vita, i farmaci come fanno vivere il paziente? Perché far vivere, prolungare la vita di un paziente è molto bello, diciamo, da un punto di vista concettuale; il nostro mestiere è di fare farmaci sempre più potenti, però a condizione che questa vita prolungata sia una vita di qualità; perché se è una vita con un paziente che sta molto male, forse questo prolungamento non vale. Secondo aspetto: quando ho sentito parlare di qualità della vita, ho anche subito pensato al testamento biologico, che chiaramente ha dentro come componente una vita di qualità. Lavorando all’Istituto dei Tumori sono stata per 20-25 anni un’allieva (mi considero un’allieva) del Professor Veronesi, ho sempre seguito non solo scientificamente quello che ha scritto, quello che ha fatto, ma l’ho seguito anche nell’aspetto più etico della sua carriera. Quando ha lanciato l’idea del testamento biologico io ho detto: mi sembra una cosa molto ben fatta; se possiamo già dire come noi vogliamo la nostra vita quando saremo vecchi o quando saremo malati, benissimo, è una libertà che ci viene data di poter decidere noi, essere noi i protagonisti di quello che sarà la fine della nostra vita. Questo (il testamento biologico) ovviamente è sinonimo comunque di eutanasia, perché se io faccio il testamento e se la scelta nel testamento è l’eutanasia…. Anche la sua richiesta di fare una legge sull’eutanasia mi sembrava una cosa molto giusta; perché la libertà di potere scegliere (magari non l’avrei usata per me, però per gli altri…) mi sembrava una cosa buona. La libertà in tutti i suoi aspetti; non si può essere francese e non amare la libertà; la libertà degli altri mi poteva andare bene. Poi è successo il fatto che ha completamente rivoluzionato la mia vita. È un fatto banale che succede probabilmente a centinaia di persone in Italia tutti i giorni. Però questo fatto è successo a me, allora per me, per la mia persona, questo ha cambiato tutto. Il fatto è molto semplice: mi sono accorta tre anni fa di essere ammalata di cancro; il che vuol dire che il cancro, che avevo sempre visto negli altri, non era più una malattia dell’altro ma era una malattia mia. Un cancro del midollo osseo che si chiama mielosa e che tutti quelli che lo studiano e ci scrivono sopra capitoli di libri e articoli sui giornali più prestigiosi amano definire inguaribile, perché questo dà a chi scrive un valore maggiore. Perché se io faccio delle ricerche su un tumore guaribilissimo, come il carcinoma della mammella oggi, la mia ricerca perde valore; se invece lavoro su un tumore inguaribile che ammazza tutti i pazienti, qualsiasi piccolo passo avanti fa fare qualcosa di buono per il paziente. Per cui, ripeto, la definizione che amano dare è: mielosa tumore inguaribile. È scritto anche su internet, basta digitare “mieloma” su internet e tutte le pagine che arrivano portano scritto in grande che il mieloma è un tumore inguaribile. Quando mio figlio è andato su internet abbiamo avuto una grossa litigata in famiglia, perché io gli avevo presentato la diagnosi mettendo tutto l’ottimismo che ho sempre avuto nella vita e ovviamente lui, andando su internet e leggendo inguaribile, mi ha trattato da bugiarda, dicendo: “Non solo sei malata ma sei anche bugiarda”. Ci abbiamo messo un po’ di tempo a riagganciare i nostri rapporti che oggi sono ottimali, però questo è un messaggio che vorrei dare; è inutile dare queste definizioni, perché poi magari sono anche false; oggi magari con le nuove terapie non è più così. Però il trauma della diagnosi di cancro, io che avevo visto tanti malati nella mia vita, non mi ero mai accorta di cosa volesse dire: vuol dire la morte dentro; vuol dire che per alcuni giorni, settimane, uno è nel mondo dei vivi, continua a lavorare, continua a far da mangiare la sera, continua a fare tutto quello che ha sempre fatto, ma è come se fosse già morto. Perché, sebbene io abbia studiato il cancro e sia la prima a dire che oggi abbiamo dei farmaci meravigliosi, che col cancro si può convivere, io ho sentito su di me come una dichiarazione di morte. Allora uno dice: perché questa dichiarazione di morte per me è così traumatica? Perché sono così disperata? Perché sono così angosciata? Perché la morte io l’avevo sempre metabolizzata. Ho visto la morte degli altri, la morte delle persone care, la morte di certi amici carissimi e la morte quindi per me era una tragedia; la tragedia della mancanza di queste persone che muoiono. Queste persone che muoiono per me volevano dire: rimango sola, sempre più sola, perché muoiono sempre di più delle persone che amavo. Invece la morte propria, questa tragedia dentro non ce l’ha; perché il giorno che muoio io non è che mi lascio sola; non ci sono più e quindi è chiusa lì. Quindi la morte prende piano piano nella mia testa una tipologia diversa: non è più una tragedia, è solo la fine del percorso. La vita non esisterebbe se non ci fosse la morte e la morte c’è perché c’è stata vita prima. Le due cose non si possono separare, sono naturali, sono qualcosa anche di necessario, dobbiamo fare spazio alle generazioni successive. Se la vita fosse infinita e fossimo tutti immortali, innanzitutto sarebbe un macello incredibile sulla terra, perché si potrebbe stare solo in piedi come in certe piscine, perché non ci sarebbe più spazio per tutti. Quindi per forza bisogna morire a un certo punto e, comunque, vuol dire che pensando alla morte come a un evento naturale di fine di un percorso, allora automaticamente la vita prende un significato completamente diverso. Un significato di qualcosa di così prezioso perché è finito, cioè lo si perderà un giorno e quindi quello che rimane, quello che c’è deve essere vissuto al meglio, deve essere vissuto a pieno ritmo, a piena consapevolezza. E di colpo mi sono accorta di essere innamoratissima della vita, di qualsiasi vita, a qualsiasi prezzo, perché questo è il percorso da fare. Non perché io abbia paura della morte ma semplicemente perché non vedo perché accelerarne il processo. E allora mentre in un primo tempo, nel momento del trauma, ero quasi dubbiosa io, io che per quarant’anni l’ho fatto di mestiere, dubbiosa se curarmi o no, perché in quel momento lì ero in piena salute e ho detto: che cosa mi curo a fare? Le cure mi faranno stare malissimo e intanto non mi guariscono, sono quindi delle cose, un percorso inutile. E poi ho fatto la distinzione tra quello che di solito nessuno fa: tra inguaribile e incurabile, sono due cose completamente diverse. Inguaribile si può dire lo siamo tutti, perché moriremo tutti, quindi la vita stessa è qualche cosa che porta all’inguaribilità. Inguaribile vuol dire che questa malattia non verrà mai rimossa completamente, che ce l’avrai sempre e potrai morire con questa malattia; non necessariamente morire di questa malattia ma con questa malattia. Incurabile è una malattia per la quale non abbiamo nessuna terapia, e se c’è invece una malattia curabilissima è proprio il mieloma, ci sono ormai tantissimi nuovi farmaci, non si sa niente di quello che faranno, però curativi lo sono di sicuro. E allora uno dice: “Curabile, benissimo, allora io mi curo, prolungo quindi la mia vita”, ripeto, a qualsiasi prezzo, anche di tossicità più forte, perché la vita è bella anche quando si sta male. Io ho fatto alcune terapie un po’ tossiche: il cervello appannato, il cervello che non riesce più a concentrarsi su niente, quindi non si può leggere, non si può nemmeno sentire la musica. Tre anni fa avrei detto: “Per carità, io senza il cervello che funziona bene non vorrei neanche vivere”, invece è stato un periodo bello, perché sapevo che questa tossicità era per guadagnare un po’ di tempo della mia vita e in fondo essere dipendente dagli altri non mi ha fatto soffrire, era un po’ come tornare nell’utero materno ed essere coccolata dagli altri. Ma ritorniamo alla prima parte della malattia, il trauma. Questo trauma terribile, che comunque uno ha, fa un solco nel cervello e questo solco qua nella mia nuova vita ci sarà sempre, io sarò sempre e comunque malata di cancro. Molti pazienti oggi che sono guariti di cancro, continuano a vivere la loro vita da malati di cancro; dal trauma iniziale non tutti i pazienti riescono a recuperare una vita normale, una vita addirittura più ricca della vita precedente. Perché uno non ha capito il valore. Tiziano Terzani, che era malato di un tumore dell’intestino, diceva nel suo libro che i pazienti si dividono in due categorie: le vittime e gli eroi. Purtroppo ci sono tanti pazienti che sono rimasti vittime della malattia, che vivono, magari guariti della loro malattia, che vivono con ancora questo trauma di essere malati dentro. E per questi pazienti, secondo me, il nostro questionario sulla qualità della vita, se hanno vomitato, se hanno perso i capelli, mi sembra presentare uno sbilanciamento enorme, perché la malattia fisica è niente rispetto al trauma enorme che ha subito la persona, l’individuo che sente la morte dentro. Io credo che noi dobbiamo prendere atto che esistono questi pazienti e il sistema sanitario deve prima di tutto curare il trauma che ha dato la diagnosi e poi pensare anche di curare la malattia. Senza curare questo trauma iniziale noi avremo sempre dei pazienti, magari in piena salute, ma che dentro hanno qualche cosa che gli impedisce di vivere la loro vita pienamente. E quando dico trauma, vuol dire che il medico deve imparare sempre di più a dare conforto ai pazienti, a seguire i pazienti, a dargli la speranza di un futuro. Senza futuro credo che nessuno di noi può vivere. Quando al momento della diagnosi ho guardato subito sui libri di oncologia qual è la speranza di sopravvivenza del paziente con mieloma, avevo dei libri un po’ vecchi, grazie al cielo, ho visto che davano tre anni. Mi son detta: “Ho tre anni di vita, cosa faccio io durante questi tre anni?” e la risposta è stata: “Niente”; perché quando uno ha un muro davanti, non riesce più a programmare tutto quello che aveva in testa, mi sembrava tutto troppo corto come tempo. E al paziente dobbiamo sempre dare una speranza, un futuro, qualche cosa che gli permetta di fare la sua vita, ripeto anche con tossicità di farmaci che, a mio avviso, oggi sono quasi insignificanti rispetto a come il paziente si sente dentro, a come ha subito, percepito la malattia e a come è riuscito a rinascere da questa malattia. Se questo sforzo qua non lo facciamo, credo che purtroppo fare dei farmaci che non fanno vomitare, non sarà lì il punto cruciale per fare vivere meglio il paziente. È chiaro che il parere su quello che è la qualità della vita tra una persona sana e una persona malata è completamente diverso, almeno per me è completamente diverso. Prima avevo un’idea della mia immortalità, la morte era degli altri, la malattia era degli altri e pensavo, come l’ho detto prima, che in caso di menomazione… Quando vediamo una persona paralizzata uno dice: “Io non vorrei mai finire così”, certo non credo che nessuno di quelli che oggi vivono una vita difficile, con degli handicap fisici forti, abbiano mai detto: “Non mi dispiacerebbe finire su una seggiola a rotelle, non mi dispiacerebbe”. Certo nessuno di noi e nemmeno loro lo hanno voluto. Loro l’hanno però accettato, perché nessuno di noi sa come reagirebbe nel caso in cui l’unica cosa che ci è dato come vita fosse questa. Allora uno l’accetta, perché la vita è bellissima, è bellissima anche in queste condizioni qua. Ci sono solo tre aspetti in cui io che sono contro l’eutanasia, che sono contraria a scrivere testamenti che non servono a niente, potrei un domani essere la prima a dire: “Io voglio morire”. La prima è il dolore. La paura folle di finire nel dolore, il dolore forte che fa sparire tutto quello che c’è intorno, gli amici, i parenti, i mariti, i figli, perché tutto viene concentrato per il malato solo su questo dolore intollerabile. Io credo che lì dobbiamo proprio fare un mea culpa, il paese Italia è indietro secoli rispetto all’Europa. Perché la terapia del dolore non è diffusa dappertutto? Perché si deve lasciare un paziente soffrire? Un paziente mi ha scritto recentemente una e-mail dicendo: “Io sono un paziente terminale e il mio medico curante mi ha detto: io non ti faccio la terapia del dolore perché non voglio drogarti”. Ma scherziamo? Questo è un dovere del medico, curare il dolore. Se questa cura è così potente, perché il dolore è molto forte, il paziente ha un rischio di morire, non è che lo si è ammazzato per eutanasia, si è cercato di migliorare la sua qualità di vita togliendogli il dolore. Il secondo motivo per il quale io penso che uno possa chiedere di morire è la depressione. Io ero convinta fino a poco tempo fa che la depressione fosse una malattia un po’, come dire, ambigua, dove il paziente però di lasciava un po’ andare, uno dice mah reagisci, fai qualcosa, perché questo stato che magari è assolutamente immotivato. Io ho vissuto con un suocero molto depresso, sempre depresso, quindi ho visto questo malattia e gliene facevo quasi una colpa, perché, come dire, non riprendeva la sua vita in mano. E poi ho sperimentato la depressione, una depressione da post alte dosi di cortisone. Io non avevo ragionato sul fatto che non si può smettere quaranta milligrammi al giorno di cortisone da un giorno all’altro, perché le surrenali prima di rimettersi a funzionare, ci vuole un po’ di tempo e quindi uno rimane carente. E questo, non in tutti, però in alcuni pazienti, compresa me, dà uno stato di prostrazione, di depressione che è incredibile. E io che sono una donna, sono sempre stata considerata attiva, ottimista, ho passato giornate in una poltrona, mandando a quel paese tutti, figli, marito, con solo la voglia di morire, di finire con questa vita, con questa malattia, con tutto. Allora vuol dire che la depressione è una vera malattia, che va curata come tale. Un paziente depresso è un paziente che per forza chiederà a un certo punto di morire, che rifiuterà le terapie. Io penso che la depressione, penso oggi che la depressione sia molto peggio del cancro. Perché il cancro a me ha fatto venire voglia di vivere, la depressione invece la toglie completamente, per cui tra le due malattie oggi devo dire che ringrazio di avere il cancro e non la depressione. Il terzo motivo per il quale uno potrebbe essere tentato di chiedere l’eutanasia, ed è il motivo per il quale io non voglio l’eutanasia, è la dipendenza dagli altri. La dipendenza dagli altri, ripeto, fin quando sono stata in ospedale, accudita con amore da infermieri bravissimi, con la mia famiglia dietro il vetro, però pur sempre lì, non mi ha creato problemi. Se questa dipendenza dagli altri vuol dire stare a casa e obbligare tutta la famiglia a cambiare completamente la propria vita per assisterti in tutto quello che è la vita di tutti i giorni, compreso lavare, il bagno, queste cose qua, io credo che a questo punto il paziente, in un Paese dove c’è l’eutanasia, sia spinto a non fare soffrire la sua famiglia, a chiedere di morire, per non obbligare gli altri a subentrare nella propria gestione. Ed è per questo che io credo che, in un Paese dove c’è l’eutanasia, sia un po’ una spinta a dire: se tu soffri, se sei un po’ depressa e dai fastidio, rompi a tutta la famiglia che deve fare i turni, giorno e notte per accudirti, in fondo l’alternativa te l’abbiamo data, c’è l’eutanasia e anche chi proprio come me dice: io voglio vivere fino all’ultimo secondo, a un certo punto diventa quasi un obbligo, non farlo è da egoista, perché vuol dire io obbligo mio figlio a passare le notti ad accudirmi, mentre l’alternativa c’è, basterebbe firmare lì. Ed è per questo che io credo che l’assistenza sanitaria del paziente terminale, a casa, negli hospice, le cure palliative, siano tutte cose che vanno assolutamente sviluppate. Io lo so che la popolazione sana dice: al termine della vita noi non ci pensiamo neanche; il paziente invece è obbligato a pensarci un pochettino di più. In fondo, se ci fosse un sistema che accudisce il paziente a casa, un sistema che gli toglie la depressione, un sistema che gli toglie il dolore, allora io credo che di pazienti che chiedono l’eutanasia non ce ne sarebbe nessuno. Se però prima non mettiamo a posto queste tre cose qua, una legge sull’eutanasia rischia di essere la soluzione più facile per il Paese: invece di spendere per fare tutte queste strutture, ammazziamo, facciamo che il paziente stesso chieda di morire. E la soluzione di facilità è un bypass del problema e io ho paura che il Paese stia andando in questa direzione. Il 60% degli italiani, riportano i giornali, sono per l’eutanasia, probabilmente l’eutanasia degli altri, ma non si rendono conto che questo un giorno rischia di ritorcersi contro di loro e, visto che c’è la legge, ti lascio soffrire perché l’alternativa ce l’hai. Io con questo vorrei dire che la malattia non è sempre portatrice di sofferenza, può essere un’esperienza di rinascita, di ricostruzione, di priorità nella vita, di quello che uno vuole fare e può avere il suo lato positivo. Grazie.

MODERATORE:
Ringraziamo con questo applauso Sylvie perché ha avuto il coraggio e la ragionevolezza di cambiare persino una posizione presa a priori, guardando fino in fondo l’esperienza vissuta e guardandone la positività. In questo ci ha fatto proprio vedere che l’esperienza è quella che ci permette una conoscenza più profonda delle nostre idee a priori. Inoltre ci ha anche indicato come questa cosa può diventare un modo con cui modifichiamo anche alcune scelte in campo sanitario. Grazie a tutti e vi aspettiamo alla mostra.

(Trascrizione non rivista dai relatori)