CARITÀ E SCIENZA: IL MISTERO DELLA RELAZIONE DI CURA

Partecipano: Roberto Bernabei, Presidente di Italialongeva; Rose Busingye, Infermiera e Responsabile Meeting Point International di Kampala; Mariella Enoc, Presidente Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Andrea Mariani, Professor in Obstetric and Gynecologic Division of Gynecologic Surgery, Chair for Research, Department for Obstetrics and Gynecology, Mayo Clinic Rochester, Minnesota. Introduce Felice Achilli, Presidente di Medicina e Persona, Responsabile di Cardiologia Clinica all’Ospedale San Gerardo di Monza.

 

Ore: 17.00 Salone Intesa Sanpaolo A3
CARITÀ E SCIENZA: IL MISTERO DELLA RELAZIONE DI CURA

Partecipano: Roberto Bernabei, Presidente di Italialongeva; Rose Busingye, Infermiera e Responsabile Meeting Point International di Kampala; Mariella Enoc, Presidente Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Andrea Mariani, Professor in Obstetric and Gynecologic Division of Gynecologic Surgery, Chair for Research, Department for Obstetrics and Gynecology, Mayo Clinic Rochester, Minnesota. Introduce Felice Achilli, Presidente di Medicina e Persona, Responsabile di Cardiologia Clinica all’Ospedale San Gerardo di Monza.

FELICE ACHILLI
Buongiorno a tutti, benvenuti a quest’incontro dal titolo “Carità e scienza: il mistero della relazione di cura”. Non è un incontro per addetti ai lavori, o per lo meno non solo per addetti ai lavori, perché l’emergenza della domanda del bisogno umano che accade quando si vive una sofferenza o un disagio è una questione che ci riguarda tutti, indipendentemente da quello che professiamo. La ragione del titolo è che questa struttura naturale, nostra, dell’uomo che è come lanciato verso l’altro quando ne intuisce o ne incontra una necessità, un bisogno, per la prima volta in questo tempo moderno rischia di vivere separatamente l’impeto originale, questa struttura che ci spinge verso l’altro e il tentativo di fare qualcosa. Questo è tanto più vero nel nostro mondo dove, per scelta, uomini e donne hanno deciso di dedicare la propria vita alla cura degli altri. L’incontro di oggi non vuole essere una riflessione teorica sulla carità e sulla scienza, ma un incontro con testimoni che ci aiutino a capire come nella loro esperienza questa sfida, questa realtà viene affrontata. Per cui, non perdo altro tempo e vi presento le persone che hanno accettato questo difficilissimo compito di esporsi su questo tema rispetto alla propria esperienza. Incomincio per chilometraggio, da chi viene da più lontano: il professore Andrea Mariani, che è un nostro amico che lavora alla Mayo Clinic ed è responsabile del programma di ricerca di Chirurgia e Oncologia ginecologica: una persona assolutamente coinvolta in questa sfida. Seguirà il professor Roberto Bernabei, che è un cattedratico, lavora al Policlinico Gemelli ed è responsabile della scuola di specialità di Geriatria, presidente della fondazione Italialongeva e ha molti altri incarichi che non posso riassumere rapidamente. Soprattutto, è una persona che ha quotidianamente a che fare con pazienti e con patologie che apparentemente non hanno una guarigione, una terapia. La dottoressa Mariella Enoc, la conoscerete, è presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, ed è già stata membro del Consiglio di amministrazione dello stesso ospedale: è una persona che ha grosse responsabilità, non direttamente nell’attività clinica ma nel consentirla e nel renderla praticabile e accessibile al maggior numero possibile di bambini perché il Bambino Gesù è un centro di riferimento per moltissime patologie. La ringraziamo tanto di essere qua. E poi, anche se non ha bisogno di essere presentata, Rose, che è infermiera ed è la responsabile del Meeting Point di Kampala di cui è presidente. Da anni si occupa della cura dei malati, dei loro orfani e delle famiglie, nonché di un’opera educativa importantissima nei confronti dei figli degli ammalati. La salutiamo. Oggi dobbiamo recuperare, per cui chiedo a tutti di stare nei tempi che ci siamo detti. Incomincia il professor Mariani.

ANDREA MARIANI
Innanzitutto, sono grato per essere al Meeting di Rimini. Volevo ringraziare i cari amici – il dottor Felice Achilli, Dario Maggiori, Giulio Mari – che mi hanno invitato qui e che mi stanno accompagnando in questo cammino. Sì, perché questo è il racconto di un cammino di conversione personale, un cammino fatto da volti che mi accompagnano sulla strada e a cui sono grato. Amici che mi hanno aiutato a giudicare quello che mi è accaduto nella vita e a preparare questo lavoro. Un grazie particolare va poi alla mia famiglia, a Raffaella e ai miei quattro figli: Letizia, Pietro, Giovanni e Giacomo. Mi è stato chiesto di parlare di carità e scienza e del loro rapporto. Cosa intendiamo qui per carità? Guardare al paziente come persona. Poi c’è la scienza come tecnica medica e come ricerca. Senza la scienza posso accompagnare ma non posso curare. È ovvio che, se non so fare bene il mio lavoro di medico, io non ti curo. Al contrario, quando la scienza si dimentica del pazienta, come dice l’amico Achilli, la scienza ci perde. Pertanto, in medicina carità e scienza vanno insieme. Una non può fare a meno dell’altra. Ma come possono stare unite carità e scienza nel nostro lavoro? Io sono un chirurgo e lavoro alla Mayo Clinic. La Mayo Clinic è un grande ospedale americano, uno dei migliori e più importanti ospedali degli Stati Uniti. Si fonda su un principio importante: la medicina è fatta di tre parti, i tre scudi uniti, la cura del paziente, la ricerca o scienza e l’educazione. Come vedete, anche secondo la Mayo Clinic scienza e cura del paziente vanno insieme. Il bisogno del paziente è al centro di tutto e deve guidare la clinica e la ricerca.

SLIDE

Questo sono io che lavoro e che faccio chirurgia robotica. Entro in sala, il paziente generalmente dorme. Io lavoro staccato anche fisicamente dal paziente. Questo è quello che vedo: delle viscere, delle budella. Questo vi fa capire come sia facile separare l’atto tecnico dal volto del paziente, separare l’atto dal suo fine. È facile lavorare senza pensare che ho lì una persona. Che cosa mi permette di non fermarmi alle budella, di non curare solo la malattia come un atto meccanico? E come sono finito a fare il chirurgo alla Mayo Clinic, che si trova a Rochester nel Minnesota? Per rispondere a tutte queste domande, vi racconterà la mia storia. Innanzitutto, che cosa mi ha mosso a fare carità e scienza? A curare il paziente e a fare il chirurgo e il ricercatore? Dopo avere finito Medicina, ho incontrato i miei primi maestri: Dario Maggioni, che mi insegna a dare i primi punti, Luigi Frigerio. Grazie a lui, mi sono accorto che ciò che facevo non era abbastanza. Dovevo imparare qualcosa di più per i pazienti. Imparare meglio la chirurgia. Così, nel novembre 1996 ho l’opportunità di andare in America, alla Mayo Clinic nel Minnesota. Non è stato facile andare in un altro Paese come un immigrato, ci sono difficoltà della lingua, una cultura diversa. Ero lontano dalla famiglia, ero senza soldi. Poi a Rochester è molto freddo, c’è la neve quasi tutto l’anno. A quel tempo non avevo i soldi per comprarmi una macchina e il mio amico padre Jerry mi aveva dato una bicicletta per andare al lavoro. Perché ho fatto tutti questi sacrifici? Ho studiato tanto, ho fatto esami, in Italia e poi ancora in America. Ho speso tanti soldi, sono stato lontano dalla famiglia, da mia moglie, dai miei figli. Perché? Mi ricordo quando sono entrato in sala operatoria per la prima volta alla Mayo Clinic. Ho visto un giovane medico che faceva una chirurgia importante: la linfoadenectomia che in Italia facevano solo i primari e la faceva bene, molto bene. Si chiamava Peter e aveva la mia età. Mi ricordo una sensazione di bellezza, perfezione, armonia in quella chirurgia. In quel momento, ebbi la percezione di qualcosa che era per me, per la mia vita. Ero arrivato desiderando di imparare a curare i pazienti in maniera adeguata, e lì avevo trovato un luogo e delle persone che sembravano avere una risposta. C’era una promessa di risposta al mio desiderio. La cura del paziente passava attraverso una tecnica da imparare. E non bisognava avere paura di quel fascino e di quel desiderio di conoscenza. Poi, alla Mayo Clinic ho incontrato un maestro, mi ha dato un lavoro da fare ed io l’ho seguito. Ho lavorato per un anno con lui. Alla fine di quell’anno, ero pronto a tornare a casa in Italia. Mi ricordo che non avevo pubblicato nulla, avevo solo raccolto dati. Sono entrato nel suo studio e gli ho detto, da buon italiano: «Ecco i dati che ho raccolto, non ho pubblicato nulla. Dalli a qualcun altro che li possa usare, agli specializzandi, io me ne torno a casa. Ho fatto una bella esperienza ma adesso ho finito». Ricordo che lui mi rispose: «No. Sono i tuoi dati, hai fatto un buon lavoro. Voglio che sia tu a pubblicarli. Tu vali». Io valgo? Stava parlando proprio a me? Così mi ha promesso di pagarmi i viaggi aerei per tornare a lavorare con lui. Mi ha accolto nella sua casa e mi ha dedicato del tempo. Ha scommesso su di me. Abbiamo bisogno di incontrare un maestro che ci faccia da guida, che prenda sul serio il nostro desiderio di costruire, che abbia su di noi uno sguardo di bene che ci faccia muovere. Un maestro che veda in noi un valore ed un potenziale che neanche noi vediamo. Nessuno mi aveva guardato così sul lavoro. Così io mi sono mosso. Mi diceva che con la chirurgia potevo curare una paziente alla volta ma che con la scienza potevo curarne tante di più. Così ho capito che la cura del paziente passava anche attraverso la scienza, la ricerca fatta bene, non solo attraverso la chirurgia. Seguendo il suo consiglio di fare scienza, abbiamo costruito insieme un pezzo della storia del cancro uterino alla Mayo Clinic. Ho cominciato a lavorare tantissimo e abbiamo pubblicato tanti e tanti lavori. In breve tempo, sono diventato un esperto del tumore uterino. Andavo in giro a parlare in tutto il mondo. Perché ho fatto questo? Certamente, c’era la curiosità di conoscere cose nuove, un desiderio di costruire un’opera più grande, un’ambizione, ma soprattutto un cuore pieno di gratitudine per come ero stato guardato e per tutto quello che avevo ricevuto. È questa gratitudine che mi ha spinto a fare ricerca,. Adesso lavoro alla Mayo Clinic, che è un ambiente molto favorevole per aiutarci a tenere presente che la finalità di tutto il nostro lavoro è il paziente. Tuttavia, ho sperimentato che anche il migliore ambiente non sempre aiuta. C’è una spinta alla carriera, alla produttività, all’efficienza, alla qualità, alle pubblicazioni, ai grant. Si incontrano colleghi che non sempre ti aiutano. Lo sappiamo tutti: l’ambiente può essere favorevole, come lo è la Mayo Clinic, nella maggior parte dei casi, ma a volte non aiuta. E poi, nel tempo la vita ci prova. Così, nel tempo, anche il cuore più generoso e grande si stanca, si abitua. Il cuore da solo non basta. A volte anche il volto del paziente non basta più, sbiadisce. Lo sanno bene tutti i medici, gli infermieri che lavorano da un po’ di anni: la generosità non rimane fedele. E allora, che cosa ci permette di mantenere una lealtà all’impeto iniziale? Di tenere insieme carità e scienza, di mantenere una relazione di cura e non vedere solo le budella? Abbiamo visto che il desiderio e la gratitudine non bastano, l’ambiente non basta. Anche il volto del paziente non sempre basta: occorre che l’uomo non sia solo. Per sostenere nel tempo questo sguardo sul malato, c’è bisogno di un amico. Così abbiamo cominciato a viaggiare, per ritrovare degli amici e chiedere aiuto. Questi amici ci hanno sostenuto e aiutato a rinascere. Questo mi ha fatto desiderare sempre di più di trovare amici così anche al lavoro. Guardando indietro, mi sono poi accorto che c’erano altri volti che mi avevano accompagnato durante il cammino professionale. I volti sono tanti ma c’è una storia particolare che vi voglio raccontare. È la storia di un amico che mi ha aiutato a fare scienza per il malato, a cercare il bene, a tenere insieme carità e scienza, il professor Nadeem Abu-Rustum. Io studio il cancro uterino, il cancro va ai linfonodi che sono delle ghiandole. Per capire se ci sono metastasi, tradizionalmente si tolgono tutti i linfonodi di quell’area, con un intervento lungo e delicato chiamato linfoadenectomia. I linfonodi sentinella sono quei linfonodi dove il cancro arriva per primo. Se noi togliamo solo quello, l’intervento è più breve, più preciso e con meno complicanze. Con la Mayo Clinic, con il mio maestro, avevo studiato e supportato per tanti anni l’importanza della linfoadenectomia nel tumore uterino ed eravamo diventati famosi per quegli studi. Io ho incontrato Nadeem per la prima volta in Giappone, ad un congresso. Avremmo dovuto essere nemici, secondo le logiche di potere, due istituti differenti e in competizione. Abbiamo fatto un dibattito: io sostenevo la linfoadenectomia e lui portava questa cosa nuova, il linfonodo sentinella. Quando io e Nadeem ci siamo incontrati, abbiamo riconosciuto di avere qualcosa in comune: ci accomunava il desiderio di scoprire ciò che è vero. In quel periodo, non ero molto soddisfatto della ricerca che stavo facendo alla Mayo Clinc, mi stavo domandando se quello che facevamo era giusto. Con Nadeem, abbiamo passato del tempo insieme e siamo diventati amici. Io all’inizio non gli credevo ma poi mi sono incuriosito. E la nostra amicizia ha favorito questo desiderio di conoscenza e ci ha permesso di rischiare. Abbiamo deciso di confrontare i dati dei nostri istituti: alla Mayo Clinic ho messo alla prova quello che facevamo da tanti anni. Abbiamo scoperto che aveva ragione lui. I linfonodi sentinella funzionavano. Abbiamo pubblicato questi dati con due articoli ed altri due in pubblicazione e abbiamo poi scritto insieme le linee guida e uno studio prospettico internazionale che comincerà fra poco. Nel mio reparto alla Mayo Clinic è stata dura, ho incontrato difficoltà perché abbiamo dovuto cambiare cose che facevamo da anni e che ci avevano anche reso famosi. Ho invitato Nadeem al Meeting ma non ha potuto essere qui. Mi ha però lasciato un filmato che è il suo modo di essere con noi. Pensate, quando lo guardate, che va contro le logiche, potrebbe essere un nemico, un avversario. Dalle sue parole viene fuori che quello che lo ha mosso è un amore alla verità, il riconoscimento dell’importanza di un’amicizia come qualcosa di nuovo che ha scoperto. Siamo pronti per il video.

VIDEO

La nostra storia parla di scienza usando dell’amicizia, un’amicizia che ha aiutato la scienza a rimanere carità, a rimanere attaccata alla verità. È più efficace e conveniente per tutti seguire questa strada. E adesso porto con me il volto degli amici che mi accompagnano in questo cammino. Ero di guardia nel week end, tre settimane fa, quando fai il giro e hai tanti pazienti da vedere. La maggior parte sono pazienti dei tuoi colleghi. La regola è cercare di essere veloci, non spendere troppo tempo a dialogare, se no non finisci più. Entro nella stanza della paziente di un collega che aveva avuto un’operazione semplice, non aveva un cancro. Era pronta ad andare a casa, non c’era ragione di essere triste. Così parliamo brevemente dell’intervento che è andato bene, poi mi preparo ad uscire velocemente dalla stanza ma, mentre sto uscendo, la guardo in viso e noto un velo di tristezza sul suo volto. Per un momento mi viene la tentazione di ignorare quella tristezza, non c’è tempo, devo vedere i prossimi trenta pazienti. Ma poi mi ricordo del volto degli amici, del bene che ho ricevuto, delle persone che mi amano. Non posso tradire tutto questo, così mi sono fermato e le ho chiesto: «Perché sei triste? L’intervento è andato bene, non hai un cancro, non c’è ragione per essere tristi». Così ho scoperto che quella donna aveva a casa un figlio disabile che aveva bisogno di assistenza continua, 24 ore su 24, di cui lei era l’unica care giver. Era preoccupata di come avrebbe potuto accudirlo dopo l’intervento. Così, immediatamente è cambiato il mio sguardo su di lei. Era una paziente che aveva un bisogno, una madre preoccupata per il figlio che amava: riacquistava un volto. E le abbiamo anche dato un’assistenza più adeguata, guardandola nel suo bisogno più ampio. La memoria degli amici è l’antidoto al paziente come budella, è qualcosa che amiamo e a cui apparteniamo, che ci dà uno sguardo diverso sul malato. Grazie.

FELICE ACHILLI
Parlare per primi è difficile ma a volte parlare non è facile neppure parlare per secondi. Grazie, Roberto.

ROBERTO BERNABEI
Lui ha detto un sacco di roba bella, giusta. A parte il fatto che, come vedete, essere generosi, dire al collega «hai ragione tu», ci è stato presentato come una cosa difficile. E in effetti è difficile, perché si rischia di andare dall’altra parte. E quindi, già questa testimonianza ha preso un pezzo della vita di tutti i giorni, di tutti noi: se siamo normali e generosi, qualche volta è difficile ma è la cosa da fare. Oggi ho visto, mentre venivo qua, che ci sono un sacco di giovani: vediamo alla fine se troviamo un modo per testimoniare questa carità, presupponendo che la scienza è necessaria. Oggi la medicina viaggia su quella che si chiama evidence based medicine, la medicina basata sulle prove di efficacia: se ti do qualche cosa, un consiglio o una pillola, è perché c’è una testimonianza scientifica che dice che devo fare quello, da qui non ci spostiamo, sulla carità vediamo dopo. Quello su cui mi fermerei un attimo, perché poi è esperienza di tutti, e se non lo è stato lo sarà, è il rapporto di cura, la relazione di cura, il rapporto medico-paziente. Una piccolissima storia. Tenete presente che fino a un po’ di tempo fa il rapporto medico- paziente era una storia di silenzio, in cui c’era uno che parlava e dava ordini e uno che ascoltava e stava zitto. Al massimo, quando andava bene, c’era La Cittadella di Cronin – qualcuno lo avrà letto -, un libro che ricordava un medico dell’Ottocento che, siccome era buono, era clamorosamente fuori dagli schemi perché stava a sentire, perché chiedeva, perché faceva quello che oggi noi riterremmo un fondamentale della relazione di cura, una comunicazione “va e vieni”. Questo stato di silenzio sì è appunto nel tempo evoluto: chiunque oggi vada in ospedale o dal proprio medico, se deve fare una procedura viene sottoposto a quello che si chiama il “consenso informato”, che dovrebbe essere un clamoroso passo avanti perché nel consenso informato c’è l’ “informazione” per cui ti dico quello che stai facendo. Ma è una informazione abbastanza asettica, grosso modo serve più a evitare danni all’istituzione. Serve a dire: «Io ti ho detto tutto, quindi non puoi poi protestare se qualche cosa è andata male». Spesso è una informazione super dettagliata, qualche volta anche contro il paziente. Ho un caso personale, che mi è capitato nei primi anni Ottanta, quando il consenso informato era agli albori nel nostro Paese ma era già straordinariamente diffuso negli Stati Uniti, che Mariani conosce e che ci ha raccontato. Io avevo una sorella che doveva fare un trapianto di midollo, procedura complicata. Aveva una leucemia e andammo a fare quel trapianto di midollo a Seattle. L’ospedale dove si faceva, nelle procedure raccontava esattamente, attraverso il consenso informato, tutto quello a cui mia sorella avrebbe dovuto essere sottoposta. Tra le varie cose (trasfusioni, antidolorifici, procedure, esami), ad un certo punto dissero anche: «Naturalmente, per questa procedura lei ha il 50% di probabilità di rimanerci secca». Siccome mia sorella, grazie a Dio, non parlava l’inglese e io facevo da traduttore, ovviamente da buon italiano dissi: «È una procedura che ha qualche rischio, come tutte le procedure mediche». Ed è questa, se ci pensate, la differenza che ancora ci sorregge: in qualche modo, il consenso informato fa della relazione di cura quasi una roba medico-legale. Noi cerchiamo di metterci dentro un po’ di buon senso e di umanità, per non essere così aggressivi e per cercare poi, alla fine, anche nella comunicazione della malattia, che qualche volta è mortale, di lasciare la speranza. E qui ognuno si può interrogare su cosa preferisce o preferirebbe: vuoi avere tutto il 100% o vuoi avere un po’ di palliazione anche nell’informazione? E mi viene da riflettere sul fatto che qualche volta siamo ricchi di buon senso e di umanità, anche perché è l’unico modo per scappare dalla relazione di cura. Se dici a una persona: «Guarda, tu devi morire perché questa patologia è sicuramente letale», quella persona poi ti vorrà chiedere qualche cosa in cambio, ti vorrà come accompagnatore in questo viaggio. Invece, magari lasciando un briciolo di speranza, uno dice: «Mah, forse anche mi comprometto meno con te». Vedete come è complicata la nostra storia di tutti i giorni? Ci sono delle novità, però, sostanzialmente tre che mi sono segnato. Intanto – pensate che è stato scritto nel 2014, quindi recentemente -, nel nuovo codice deontologico della professione medica per la prima volta si dice che il tempo della comunicazione del problema è tempo di cura. Quindi, in un mondo dove c’è questo tempo drammatico che viene così valutato e pesato, ti viene detto: «Caro medico, tu devi comunicare perché questo fa parte della cura». Vedete come nel codice la relazione di cura cominci ad essere in qualche modo vissuta? E poi, la medicina oggi: l’ultima frontiera è la cosiddetta medicina delle “4P”: predittiva, personalizzata, preventiva e partecipatoria. Voi direte: bene, sono quattro parole. Sì, sono quattro parole che indicano una cosa, fondamentalmente, che la partecipazione, cioè il mettersi in rapporto con il paziente, alla fine dei giochi, nella vita di tutti i giorni, serve semplicemente perché nella medicina personalizzata non è tanto la persona che conta ma è il tuo codice genetico, la tua tipologia di geni. Se i recettori che questi geni esprimono sono di un tipo o di un altro, la terapia, soprattutto quella oncologica, può funzionare di più o di meno. Quindi, personalizzata molto poco ma tecnologizzata moltissimo. Attenzione a come si fa un passo avanti e due passi indietro. Ma credo che la frontiera che un pochino scompagina tutti questi discorsi, perché ci costringe e ci costringerà sempre di più a ragionare in modo diverso, sia il fenomeno e lo scherzo che il Padreterno ha fatto con l’invecchiamento. Ovvio che io sono particolarmente attento perché è il mio mestiere di tutti i giorni: io mi occupo solo di anziani e questa esplosione di vecchi cambia le regole del gioco, perché questi vecchi fanno sì che in questo Paese, come la mamma che raccontava Mariani, che voleva uscire presto perché aveva un figlio disabile, abbiamo oggi 5 milioni di disabili vecchi, che diventeranno nel 2030, cioè domattina, 8milioni. Abbiamo un grande numero di vecchi soli ultrasessantacinquenni: oggi sono 4 milioni, di cui 3 milioni donne, e tutte queste persone sono malate, ma non di una malattia su cui la medicina va fortissimo (se hai il diabete o il cancro dell’utero, da soli, tutto sommato, diamo buone risposte, e anche la relazione medico-paziente salta bene perché ha delle soluzioni). Oggi, questo numero impressionante di vecchi, che è un po’ di tutto il mondo occidentale, significa che tu non hai solo il diabete: hai il diabete, l’ipertensione, il cancro dell’utero e anche poi un’artrite. Cioè, hai 4, 5 cose insieme che non hanno nessun supporto teoretico. La medicina basata sulle prove di efficacia, la evidence based medicine, va bene per la singola patologia ma non per questo universo di 4, 5, 6 patologie insieme. Questo è uno scherzo che fa ripartire tutto, perché è uno scherzo che vuole dire una cosa: siccome non posso darti la cura, perché hai 4, 5, 6 patologie insieme, se non sono attento a quello che sei nella tua interezza il gioco non funziona e non funziona il medico, o sei un medico monco. Ed è matematico! Allora mi devo occupare non solo delle tue 4, 5 patologie, ma soprattutto del livello di disabilità, di non funzionamento che producono, ed è su quello che si gioca la partita. E vuole dire non solo informarsi ma stabilire un rapporto che è un rapporto forte, perché la mancanza di funzioni che quelle malattie provocano deve essere curata, la tua incapacità di andare dal letto alla poltrona o di pulirti deve essere evasa. E in questo faccio scienza e carità, faccio quello che è necessario fare. Ed è questo, dicevo, lo scherzo del Padreterno che ti mette di fronte a situazioni perfettamente nuove. Pensate alla malattia di Alzheimer. Oggi abbiamo più di un milione di Alzheimer in Italia, ed è purtroppo una malattia che non ha alcuna terapia, per cui rischiamo tutti di arrivare ai novant’anni ma la metà di noi con l’Alzheimer. Guardate come si muove il mondo! E allora lancio un paio di avvertimenti e poi mi cheto, perché dobbiamo essere tutti pronti ad affrontare questa battaglia. Intanto, non casualmente, due delle più importanti case farmaceutiche del mondo hanno detto: «Io mi ritiro dalla battaglia sull’Alzheimer perché costa troppo». Ah, bene! I profitti fatti da una parte non vengono reinvestiti sull’altra! A dirvi come la logica ferrea del capitalismo e del liberismo cozza contro la carità del provvedere terapie a chi ne ha bisogno. Ma poi, curiosamente, vedrete come, piano piano, gli stessi che oggi chiedono per curare l’Alzheimer le terapie con le cellule staminali embrionali, sacrificando la qualsiasi perché solo in questo modo daremo una terapia a questo poveretto che ha la malattia di Alzheimer, e chi se ne frega dell’embrione, naturalmente, dall’altra parte domattina vi diranno: «Hai visto? Sta talmente male, è talmente debole, talmente fragile, talmente solo che forse una dolce morte, una tranquilla eutanasia risolve il problema. Per il suo bene, facciamo un atto di carità!». Ragazzi, attenzione perché su questo si gioca una partita terrificante, e le sirene di questo mal fare suoneranno seducenti, suoneranno una musica deliziosa. Da questo punto di vista, noi ci opponiamo fino in fondo. E allora, due cose: da una parte, questo vuole dire accompagnare il mio prossimo alla fine della sua vita. Non so se risolve il problema di cosa significhi la carità, ma vi do solo una fotografia con cui finisco, sulla cosa più interessante che abbiamo fatto nel mio dipartimento, che è sull’invecchiamento, quindi si occupa di vecchiaia. Da qualche anno abbiamo cominciato a seguire i ragazzi con la sindrome di Down. La sindrome di Down è un invecchiamento precoce, per cui io non so se sia giusto o sbagliato che i geriatri seguano dei ragazzi, a parte il fatto che il paziente più anziano ha 64 anni, per dire come anche lì sta cambiando il mondo. Ma vuole dire che, ancora una volta, solo facendo delle cose un po’ anomale si fa del bene. Seguire i ragazzi con la sindrome di Down (sono 400, ormai, quindi un numero significativo) ci ha dato la capacità di seguire meglio i nostri vecchi, perché da una parte abbiamo trasferito loro quello che abbiamo imparato seguendo i vecchi, dall’altra ci sono state anticipate le necessità che sempre di più avranno i nostri vecchi. Questa non è carità, è fare una medicina giusta per gente che altrimenti viene sballottata, perché quando escono dall’età pediatrica diventa complicato seguirli. Ma è questo che ci permette di fare una scienza migliore, perché siamo più scientifici anche con i nostri vecchi. Quindi, ragazzi, fare le cose normali non è solo un atto di generosità e di onestà ma è un aiuto che ci diamo tutti quanti.

FELICE ACHILLI
Grazie. Prima di dare la parola a Mariella Enoc, volevo sottolineare questo aspetto molto importante: dentro la sfida che la realtà della sofferenza umana e della malattia ci buttano di fronte tutti i giorni, è come se fossimo chiamati a evocare energie che ci chiedono di andare oltre quello che è già noto, quello che è già codificato. La sorgente di questa energia la troviamo dentro un rapporto, una relazione. Penso che la presidente Enoc ci aiuterà, visto il punto di osservazione e il ruolo assolutamente significativo che l’ospedale che presiede ha nell’ambito della pediatria, a fare un altro passo avanti. Grazie.

MARIELLA ENOC
Grazie. È la mia prima volta al Meeting dove sono venuta per alcuni motivi. Il primo: perché durante questa lunga esperienza nel mondo della sanità ho conosciuto tante persone che appartengono al vostro movimento e sono state esperienze molto, molto belle. Il secondo motivo è proprio il tema che oggi mi avete chiesto di trattare. È il tema che ha guidato tutta la mia vita. Io avevo deciso che avrei fatto il medico in Africa e questo è rimasto un antico amore perché amo sempre moltissimo l’Africa. Quando ho capito che questo non era possibile, ho deciso di occuparmi di sanità come manager. La scelta di una donna che si metteva a fare un lavoro di questo tipo nei miei anni era strana, difficile. Ma io ho sempre creduto che il contenitore, come ben l’ha definito il nostro moderatore, fosse indispensabile perché ci potessero essere all’interno le azioni di cura necessarie. Un contenitore che non ha dei principi etici, che non ha una finalità, che non sa dove deve andare ma arranca soltanto dietro alle cose del momento, è, comunque sia, un contenitore non buono. Quindi, pur lavorando in strutture profit, pur lavorando in strutture quotate, quindi anche molto complesse, ho tenuto duro su questo mio principio: chi mi voleva mi prendeva come ero. Indubbiamente, questo mi ha portato verso un altro tipo di esperienza: tanti ospedali che appartenevano alla cosiddetta sanità cattolica andavano in crisi perché non riuscivano più a mantenere quello spirito originale – lo spirito della carità – che aveva ispirato i fondatori nel fare l’opera. E spesso si trattava di cattive gestioni, di un’incapacità a progettare il futuro e a mantenere i legami con il passato, di inaridimento: così mi sono divertita a fare questo lavoro. Uno di questi ospedali, l’ospedale Balducci di Como – c’è qui un primario, vostro grande amico, il dottor Figini -, continuo a seguirlo in maniera un po’ rocambolesca, ma loro mi sopportano. Avevo deciso che, a questo punto, potevo riprendere in mano la mia vita e fare quello che avevo sempre desiderato fare, quando ho ricevuto questa strana chiamata da Roma. Una chiamata alla quale ho reagito dicendo molti “no” perché in quel momento non mi sentivo capace, come avevo fatto tante volte, di affidarmi al Signore. Gli avevo detto che non mi poteva chiedere di più, che era sufficiente, che mi doveva lasciare un po’ libera. Ma, come sappiamo, il Signore è molto più forte, quindi ad un certo punto ho accettato. Non sapevo che cosa fosse il Bambino Gesù, mi ero sempre occupata di ospedali per adulti, generalisti, anche di strutture per anziani. Non sapevo che cosa fosse un ospedale pediatrico. Non sapevo neanche dove fosse il Bambino Gesù, essendo io un po’ nordica. Quindi, sono arrivata da sola, non sapendo bene chi avrei incontrato e per due mesi non sono riuscita proprio ad amarlo, questo ospedale. Poi qualcosa è cambiato: alla sera, invece di intristirmi nel mio studio con i conti, ho cominciato a incontrare i bambini e le loro famiglie. Questo mi ha cambiato lo sguardo, ha cambiato la mia vita: oggi sono profondamente innamorata di questo ospedale, che – lo dico perché ne ho poco merito, sono solo tre anni che ci sono – è oggi riconosciuto come primo ospedale europeo, un ospedale aperto al mondo, dove veramente scienza e cura vanno sullo stesso piano. Questa esperienza che ormai mi sta travolgendo, alla quale dedico tutte le ore che ho e tutti giorni che mi restano, è diventata una esperienza che mi ha fatto capire molto di più che cosa sia il mistero nella relazione di cura. È innanzitutto uno sguardo, un fermarsi, un capire profondamente, perché si possono dire tante parole ma, se non si è prima stati zitti, se non si è prima capito, se non si è prima entrati in quel mistero del dolore umano, allora davvero le parole diventano solo verbi che corrono. E quindi mi sono fermata e ho cominciato a lavorare perché questo ospedale non fosse un’azienda ma una comunità. E con tanti incontri, con tanti collaboratori bravissimi per cui devo ringraziare tutti, ce la stiamo facendo, ci vogliamo un po’ più bene, ci facciamo meno dispetti. Lentamente abbiamo capito che prima di tutto ci dobbiamo fermare e guardare. È quello che diceva Andrea. Prima c’è l’amicizia e poi c’è il carrierismo e poi c’è l’ “io sono più bravo”. Mi ha molto stupito, e ve lo voglio leggere, che ad un certo punto da noi è arrivato Daniele Mencarelli: lavorava in una cooperativa, puliva l’ospedale. Oggi è uno scrittore della Rai e ha pubblicato un libro che presenteremo fra poco, La casa degli sguardi. Ha detto: «Per andarmene, passo di fronte alla ludoteca, già piena di bambini, ma qualcosa mi attrae e mi fa mettere le radici all’istante. È l’affollamento di persone lì davanti. Genitori e figli. Tanti. Tantissimi. I figli dai cinque, sei anni fino al massimo dodici, hanno tutti una cosa in comune, come soldati dello stesso esercito. Quasi tutti senza capelli, una mascherina a coprire naso e bocca, una magrezza che non ha casa se non nella malattia. Provo a contarli, poi smetto. Resto a osservare una madre, una ragazza che in un altro momento, in un altro mondo, avrei fermato, corteggiato con la mia goffaggine. Devo far diventare tutto questo normalità, devo conviverci ma io non ci riesco, tutto mi appartiene e io appartengo a tutto, cosi mi dice il cuore, annientato da questa moltitudine in attesa». Era uno che puliva i pavimenti. Ecco, questo vuol dire che, qualunque lavoro si faccia dentro l’ospedale, l’importante è lo sguardo, la contemplazione di quel mistero che ognuno fa come crede, come vuole, come è capace, come il Signore lo ispira. Ma soltanto fare andare le mani o battere sui tasti di un computer, questo veramente non è sufficiente. La malattia richiede sempre un passaggio esistenziale, è un po’ il secondo sguardo, uno sguardo interiore. La malattia, che sia di un bambino o di un adulto o di un anziano, è una soglia che apre il passaggio verso una nuova consapevolezza esistenziale. Ce lo insegnano ogni giorno i nostri piccoli pazienti. L’anno scorso è stato proiettato su Rai 3 un documentario, I ragazzi del Bambino Gesù, che avrà una seconda parte quest’anno. Una delle nostre ragazze diceva: «Il male va combattuto e va vinto con ciò che non dipende da me, la professionalità dei medici, la struttura di un ospedale buono, e con ciò che dipende da me, l’accoglienza di un sorriso, una mano che stringe un’altra mano». Impariamo a comprendere quanto la malattia sia uno specchio che porta a guardarci dentro, a conoscere meglio noi stessi e contemporaneamente ad affidarci agli altri: credo che questo sia uno dei passaggi più difficili della vita, soprattutto di chi come noi è sempre stato da questa parte del tavolo e mai dall’altra parte. Ce lo insegnano i bambini, ce lo insegnano i piccoli, ce lo insegnano gli anziani: la necessità di affidarci agli altri. Anche i bambini qualche volta si devono staccare dalla mano della mamma e affidarsi al medico, all’infermiera, devono fare un percorso che non avrebbero mai pensato di fare, affidandosi. E credendoci ce la possono fare. Tenere lo sguardo sui ragazzi e sui bambini aiuta ognuno di noi a comprendere i propri limiti e anche l’unicità di quello che abbiamo. Lo sguardo vicino nella sofferenza svela il mistero. Qui nasce il progetto della relazione, la rivelazione che nasce da un incontro. La relazione non è solo un atto di volontà, è una rivelazione che nasce da un incontro, da un’empatia. Noi possiamo insegnare a tutti i medici e agli infermieri come devono comunicare ma bisogna che prima di tutto li aiutiamo a fare un profondo percorso interiore in cui facciamo capire loro, qualunque sia la loro fede, la loro appartenenza, che cosa vuole dire mettersi in relazione con l’altro. Papa Francesco scrive, nell’Evangelii Gaudium: «Sapere con certezza che chi soffre e si dona a Dio per amare sicuramente sarà fecondo e tale fecondità molte volte è invisibile, inafferrabile, non può essere contabilizzata. La radice dell’azione che attinge la sua forza dal mistero della sofferenza della vita ci dice che la fecondità è nella relazione che sa accogliere, che sa ascoltare e fare silenzio nella prossimità, una relazione che aspira alla guarigione ma soprattutto custodisce costantemente le persone nella cura». Questo me lo ha insegnato papa Francesco: ogni volta che il Papa viene in ospedale a incontrare i bambini, il suo è un incontro di silenzio. C’è una grande empatia, una grande comunicazione di sguardi, di cuore. Io ho provato il 5 gennaio ad avere il Papa in una nostra sede a Palidoro, siamo stati tre ore insieme ad incontrare i bambini e le famiglie. Avrà usato, credo, venti parole per dirmi ogni tanto, catturandomi lo sguardo: «Quanta sofferenza, Mariella, quanta sofferenza!». Ogni tanto si rilassava e faceva una battuta. Poi continuava questo percorso di assoluto silenzio. Non ha mai detto le frasi che in genere ci si aspettano da un prete, figurarsi da un Papa: «Su, coraggio, è il Signore che vuole… Vedrai!». Mai ha detto queste parole. La sua è stata una comunicazione di silenzio, di ascolto, di condivisione nella migliore profondità. E di fronte alla domanda «Ma perché i bambini soffrono?», sapete che lui ha un’unica risposta: «Io non ho risposte, so solo che il Padre ha permesso che Suo figlio andasse in croce». Ecco, questo è ciò che Papa Francesco sta insegnando, col suo modo diverso di relazionarsi, un modo fatto veramente di una grande empatia, di una grande umanità. In un incontro che ci aveva concesso il 19 aprile dell’anno scorso, a un certo punto ha detto: «Il Bambino Gesù in quest’ultimo periodo è cresciuto tanto, è diventato una famiglia. Il bambino, il malato, lì trovo una famiglia. Perché il Bambino Gesù è una testimonianza umana, umana. È un ospedale cattolico e per essere cattolico prima di tutto deve essere umano. Voi date una testimonianza umana, oggi». Ecco, prima di tutto è questa umanità vera, che nella bellissima mostra di Giobbe voi avete così bene illustrato, che è veramente quella dell’incontro. Non della domanda ma dell’incontro. Io lo sto dicendo tanto, lo stiamo facendo tanto. Certo, i genitori interrogano, vogliono sapere e le risposte vengono loro date. Ma sanno che in tanti momenti c’è tanto amore che li circonda, c’è tanta cura, c’è tanta passione perché i loro figli possano guarire. Alla base di tutto questo c’è davvero la più grande carità, come l’ha definita un grande cardiochirurgo che voi ricordate con una mostra. La prima grande forma di carità è la scienza, come Rosmini dice che la più alta forma di carità è la politica. Noi ce le siamo dimenticate, queste cose. Allora la scienza, la ricerca scientifica, va sempre messa al primo posto. Io soffro moltissimo quando vado in un ospedale, appunto cosiddetto cattolico, e trovo delle apparecchiature vecchie, obsolete, dove non capisco bene cosa sarà possibile vedere. Questa è una buona sanità? Questa è carità? No, questa è semplicemente un po’ di avidità, di trascuratezza. Ecco perché io credo che chi di noi ruba un denaro alla ricerca scientifica, alla sanità, al permettere le cure, al permettere che si possa andare avanti, che ci sia sempre una grande speranza, commette veramente uno dei delitti più grandi che si possano fare. Perché ruba speranza, perché ruba futuro: questa scienza non è solo per noi, non è solo degli scienziati o dei giovani ricercatori che con grande fatica hanno trovato qualcosa, è di tutti. Ecco perché ho voluto che l’ospedale Bambino Gesù non donasse semplicemente un andare per fare qualcosa in altri Paesi, ma donasse il suo sapere. Oggi, in tanti Paesi del mondo molto evoluti, la Cina, la Russia, Paesi molto poveri come il Centrafrica, in questo momento la Siria e altri, i nostri medici vanno a formare. A formare giovani medici, a formare medici locali, a portare quello che noi, grazie alle risorse che abbiamo e grazie alle capacità che queste persone hanno, abbiamo portato avanti. Perché non è un possesso, la scienza, non è qualcosa di cui chi ha fatto la scoperta deve andare orgoglioso perché avrà un grande premio, ma è una condivisione, un cammino, un bene che non ci appartiene, un bene dell’umanità. E io sono sempre più convinta che la scienza abbia bisogno di tante risorse umane e di tante risorse economiche. Ecco perché nulla deve essere sprecato, perché neanche un centesimo deve essere buttato via: veramente questa passione rende possibile che la scienza e la carità siano un’unità e che, come diceva Péguy, «davanti a loro cammini la speranza». Perché in fondo è questo che vuole l’uomo. Mi fate voglia di venire un’altra volta!

FELICE ACHILLI
Tocca a Rose, cioè un punto personale di evidenza di come l’incontro cristiano, paradossalmente, invece di risolvere e far fuori con una risposta veloce il problema della sofferenza dell’uomo, ne fa percepire tutta la profondità e la grandezza, e quindi rende capace ognuno di imprese impossibili.

ROSE BUSINGYE
Saluto tutti, il mio italiano non sarà perfetto però ci provo. La carità e scienza, ciò che rende l’uomo felice. Io pensavo che siccome ciò che c’è in ballo è l’uomo, sempre, nel nostro ambiente, quando si tratta dell’essere umano bisogna cominciare da se stessi. All’inizio pensavo che questo fosse egoismo, ma la verità è che non si può dare ciò che non si ha. Chi sono io? E chi è questo uomo che devo curare? Perché qua non basta fare un’indagine sull’esistenza, non basta neanche una reazione istintiva: questo non ci fa uscire dalla confusione che caratterizza la nostra giornata, non fa emergere l’io e il nostro volto. L’analisi non basta mai, apparentemente l’uomo può sembrare niente davanti ai suoi problemi, alla malattia, alla povertà e anche alla morte, oppure può sembrare ciò che possiede, perché parliamo dei malati. E io? E tu? Permettetemi di citare un grande poeta italiano, Giacomo Leopardi. Dice: «Niuna cosa maggiormente dimostra la grandezza e la potenza dell’umano intelletto, né l’altezza e nobiltà dell’uomo, che il poter l’uomo conoscere e interamente comprendere e fortemente sentire la sua piccolezza. Quando egli, considerando la pluralità de’ mondi, si sente essere infinitesima parte di un globo ch’è minima parte d’uno degli infiniti sistemi che compongono il mondo, e in questa considerazione stupisce della sua piccolezza, e profondamente sentendola e intentamente riguardandola, si confonde quasi col nulla, e perde quasi se stesso nel pensiero della immensità delle cose, e si trova come smarrito nella vastità incomprensibile dell’esistenza; allora con questo atto e con questo pensiero egli dà la maggior prova possibile della sua nobiltà, della forza e della immensa capacità della sua mente, la quale rinchiusa in sì piccolo e menomo essere, è potuta pervenire a conoscere e intender cose tanto superiori alla natura di lui, e può abbracciare e contener col pensiero questa immensità medesima della esistenza e delle cose». Mi ha colpito, questo, e mi chiedevo: qual è la natura della persona umana? Che cos’è che la rende felice, le pastiglie che gli diamo? Io ho cominciato a lavorare con entusiasmo, con la voglia di aiutare, se possibile, anche, di guarire tutti. Io lavoro con i malati di Aids e i loro familiari nel quartiere povero della città di Kampala, che è la capitale dell’Uganda. Mi sono equipaggiata di tutta la conoscenza che potevo, e degli strumenti che avevo a disposizione. Pensavo che questo bastasse, ma ciò che sembrava ovvio non lo era. Per esempio, avevo fatto le schede per segnare quando prendono le medicine anti-TB (l’anti-retrovirale), che venivano compilate benissimo: non erano primitivi, le compilavano, ma le pastiglie finivano nella spazzatura. Lo stesso cibo veniva venduto per comprare l’alcol o altre cose. I ragazzi che mandavo a scuola preferivano stare in mezzo alla spazzatura o per strada, o vendere cose che non avevano senso. Quelli che dicevano di essere miei amici, ancora peggio! Sono quelli che mi hanno fatto soffrire di più, tanto che ad un certo punto volevo scappare su un’isola deserta con qualche animale ma senza uomini! Ogni giorno vedevo gente morire o gente che mi deludeva, ma ciò che avevo studiato, progettato, non era così. Sono andata in crisi, il mio maestro don Giussani mi ha ripescato, mi ha educato, mi ha insegnato ciò che mi mancava. Chi è l’uomo, e chi sono io? L’uomo è un rapporto attraverso cui scopri di essere qualcuno, diceva, è un rapporto. Don Giussani mi ha rivelato chi sono io e chi era quell’uomo che dovevo curare, ha stabilito il contenuto e il metodo del mio lavoro: comunicare a tutti la grandezza, il valore e la dignità di ogni singola persona. Così abbiamo iniziato il Meeting Point International, prima si chiamava Meeting Point Kampala ma poi l’abbiamo chiamato International per mettere in evidenza che il cuore dell’uomo è internazionale, è lo stesso per tutti, e che ogni persona deve essere guardata nella sua interezza. Siamo coinvolti in una avventura con i malati di Aids, gli orfani, i poveri, i matti e vogliamo far loro capire che non sono definiti dalla situazione in cui si trovano, ma che sono più grandi di qualunque loro situazione. Il nostro lavoro si basa sull’educazione a tutti i livelli, poiché consideriamo l’educazione lo strumento privilegiato per scoprire se stessi. Il metodo che utilizziamo ci aiuta a non cancellare la situazione ma ad andare al di là, come ci insegna don Giussani, a cercare la corrispondenza tra il reale e la corrispondenza di sé, permettendo di scoprire l’ipotesi unitaria che spiega tutto. Perché il metodo? Ho cominciato anch’io a vivere e a lavorare quando qualcuno mi ha detto: «Tu sei mia». Don Giussani non mi conosceva, era evidente che io non ero niente, ma mi sono sentita voluta e desiderata, era come se il suo sguardo mi dicesse: «Voglio stare con te, tu hai un valore infinito». Da questo sguardo è nato tutto, ho scoperto che non ero definita dai miei limiti, dai miei difetti. Da questo sguardo ho cominciato ad intuire un significato per la mia vita, è come se una luce avesse illuminato tutto. Ho scoperto la verità della mia vita e da qui è cominciata un’attrattiva, una tenerezza per la mia stessa vita e per la vita degli altri. Ho cominciato a vivere, lavorare, quando ho saputo rispondere concretamente alla domanda: «Di chi sono?». Quando questa domanda ha avuto risposta in facce precise, che hanno un nome e cognome, allora sono diventata libera. Paradossalmente, sono diventata libera appartenendo, cioè avendo un legame. Quando sei libera finalmente puoi stare di fronte a tutta la realtà senza paura, puoi affrontare tutto perché sai di chi sei. Chi è libero non pretende più dagli altri perché ha già tutto. Mi sono sentita grande, libera, protagonista della realtà perché don Giuss mi ha rivelato chi sono. Per esempio, quando ho incontrato faccia a faccia don Giussani e io mi lamentavo del mio niente, della mia povertà, della mia incapacità, di tutti i peccati, lui mi guarda e mi tiene la mano e mi dice: «Ma tu, Rose, lo sai che anche se eri l’unico uomo sulla terra, Dio veniva lo stesso?». Poi si ferma e dice: «No, Dio è venuto per te, Dio è venuto per te! Perché Dio non viene sulla terra per un gruppo di uomini, davanti a Dio ogni uomo è unico, è come un primogenito, un figlio unico, è venuto per te ed è morto per te, perché il tuo niente non venga perso». Questo è un altro mondo! Non è che ha detto che avevo qualcosa di importante ma il mio niente! Poi un amico che si chiama Benedetto, papa Benedetto, nella Deus caritas est lo sento amico perché le sue parole, come quelle di don Giussani, parlano dell’amore di Dio come di una pazzia divina. Deus caritas est: questo mi ha scombinato la vita, ciò che pensavo di me, degli altri, del mangiare, del bere, del dormire, dello svegliarmi, del piangere, del ridere. Tutto ha guadagnato una densità, un valore che non potete immaginare. Don Giussani mi ha rivelato che Dio ha fatto per me più di quello che era necessario, si è dato a me, come dono di sé totale. Per me la carità, nella sua natura, è questo: Dio che esce fuori di sé, come pazzia divina. Tu agisci in un certo modo perché dentro la tua umanità c’è questa origini che vibra nelle tue viscere. Se non c’è questa carità nell’istante, nessuno di noi qua presente, o fuori di qua, può esistere: Lui si è dato a noi perché fossimo felici, perché fossimo compiuti. Il mio lavoro è il venire a galla, il chiarirsi del valore del singolo. Così posso offrire un’amicizia puntuale a cui tutti possono appartenere. L’io appartenente ha una coscienza unita, diventa protagonista, signore della realtà, non perché la possiede ma perché la scopre fatta dallo stesso disegno che fa lui e che non è suo. Per questo, nel mio lavoro, ho scelto come simbolo per MPI (Meeting Point International) l’Icaro di Matisse: volevo che tutti puntassero lo sguardo sul cuore rosso. È un puntino piccolo, che sembra niente, invece esalta il quadro! Un uomo che sembra niente, con tutti i suoi problemi, la malattia, la povertà, la meschinità, che sembrano farlo fuori ogni giorno: invece è grande. Il mio io è un puntino, un granello, un pulviscolo, don Giussani mi chiamava un puntino nero! Un soffio che non riesce ad essere se stesso senza l’appartenenza. Senza l’appartenenza, l’io si attacca di qua e di là, si aggrappa a quello che capita, ma questo nel tempo, come dice Carrón, ti lascia l’amaro in bocca. Così, ho visto riaccadere anche agli altri quello che era accaduto a me. Ad esempio, una donna, Lucy, che era tornata dai ribelli, l’hanno messa in cura dai traumi dagli psicologi. Poi è scappata dal nord ed è venuta a Kampala, perché aveva sentito chi parlava di me. Quando è arrivata, aveva subito violenza, era stata sfigurata dai ribelli nel corpo e nella psiche. Ha ritrovato se stessa quando le ho detto: «Tu non sei l’orrore che ti è capitato, tu sei un valore infinito che viene da Dio, che ti fa essere e che ti ama!». Oggi lei dice: «L’unico dolore che ho è che ho ammazzato ma non posso andare a inginocchiarmi davanti a quelli che ho ammazzato per chiedere scusa…». Noi, le donne, usiamo la danza. Un giorno si sono presentate davanti all’ambasciatore italiano che era arrivato: danzavano e ognuna teneva davanti a sé la foto che lo guardava e sorrideva. Io non sapevo cosa era successo: perché sorridere alla loro stessa foto? Loro sono andate davanti all’ambasciatore e hanno detto: «Tu non devi preoccuparti che siamo malate, povere. Siamo più ricche di tutto il mondo, perché questa foto è la nostra identità che abbiamo trovato. Noi danziamo perché abbiamo trovato noi stesse». Quando ho detto alle donne che c’era stato il terremoto negli Stati Uniti, ho chiesto loro di pregare insieme per quelli che erano finiti per strada, per i bambini. Loro mi hanno sgridato e mi hanno detto: «Quando sei venuta qua, non hai pregato. Vogliamo anche noi commuoverci davanti ai problemi degli altri, perché queste persone che soffrono negli Stati Uniti sono nostre, ci appartengono». Dentro di me ho pensato: «Io ho dato le direttive e loro non hanno obbedito» e sono andata via per un po’. Quando sono tornata nella valle, loro mi hanno detto: «Ci siamo organizzate in gruppi. Spaccheremo i sassi e quello che guadagneremo lo manderemo negli Stati Uniti». Il problema è che io non avevo pensato che potevo contribuire personalmente! In quattro settimane hanno tirato fuori 2 mila dollari. Quello che mi ha distrutto è stato un mendicante che è venuto con un sacchetto dicendo: «Anche io voglio contribuire alla vita di qualcuno, anche io voglio che quel bambino che è finito sulla strada a New Orleans abbia un panino». È proprio come quando uno scopre se stesso, il cuore diventa se stesso. Quando abbiamo invitato l’ambasciatore americano per ricevere questi soldi, si era sparsa la notizia e sono venuti anche i giornalisti che erano un po’ scandalizzati: è l’America che deve dare all’Africa, non l’Africa dare all’America!. Una donna che pesava quasi trentacinque chili si fa avanti e dice: «Il cuore dell’uomo è internazionale, non ha colore, non ha razza e si commuove». Infatti, ha aggiunto, questa è la ragione del nome che ci siamo dati, Meeting Point International, perché vogliamo vivere seguendo ciò che muove il nostro cuore. Poi sono arrivate le donne che hanno detto: «I nostri figli vanno nelle altre scuole e tornano come tutti, non scoprono ciò che abbiamo scoperto, vogliamo una scuola nostra».

VIDEO

Noi usiamo tutto, la musica, la danza di ogni cultura, anche italiana. Non c’è nessuno che ci impedisce di arrampicarci anche verso l’ignoto: facciamo gite, andiamo per valli e colline, laghi e fiumi, proprio per scoprire la bellezza perché la bruttezza non ci definisce. Ciò che ci definisce è questa Bellezza con la B maiuscola. Lavoriamo in gruppo per introdurre le persone al significato di tutto ciò che le circonda e questo porta a una esplosione meravigliosa di scoperte che diventano una catena educativa. Sto finendo. Vi racconto brevemente questa cosa. Alcune donne fanno insieme i gruppi di risparmio, come la banca. Alla fine dell’anno hanno risparmiato tanti soldi e anche i vicini sono venuti perché volevano imparare. Il problema è che questi vicini avevano risparmiato e messo il denaro in una scatola chiusa a chiave. Ogni settimana, ogni mese mettevano i loro fondi nella scatola e la chiudevano. Però il capo è scappato con la cassa. Allora sono tornati piangendo dalle nostre donne. Una di loro, analfabeta, si è alzata e con un inglese un po’ storto ha detto loro: «Non venite qua a confonderci. Noi abbiamo scoperto il nostro valore, il valore dei soldi e facciamo i soldi». Infatti non basta fare progetti, è necessaria la presenza di una persona che vuole bene e che aiuta a dare il vero significato agli standard e agli indicatori che, sia pure utili, altrimenti contribuirebbero solo a soffocare l’impeto.

FELICE ACHILLI
Penso che aggiungere sia inutile, chiudo con una frase che ho letto oggi guardando la mostra su Giobbe (bellissima!) e che penso ci aiuti a capire come quello che abbiamo sentito non sia innanzitutto una sfida intellettuale: «In un certo senso, il cristianesimo suscita, piuttosto che risolvere, il problema della sofferenza, perché essa non sarebbe un problema se insieme alla nostra esperienza giornaliera di questo mondo di sofferenza non avessimo acquistato quella che crediamo una ragionevole fiducia che la realtà in ultima analisi sia giusta e buona». Io penso che la grandezza dell’incontro di oggi stia nel coraggio del Meeting di incominciare la settimana con questo tema, nel fatto che questo sguardo di cui tutti ci hanno parlato, che cambia il modo di lavorare, di rapportarsi con i colleghi, di affrontare la direzione di un ospedale o di passare dalla cura dell’Aids alla scuola a organizzare i safari (perché voi non lo sapete, ma la Rose organizza anche i safari!), c’è in noi e riempie, spesso anche in modo inconsapevole, i nostri ospedali, i nostri ambulatori, le nostre famiglie, i nostri rapporti. Ci vuole qualcuno che ci aiuti, che stia insieme a noi a tenerlo desto. Grazie e buona serata.

Trascrizione non rivista dai relatori