Rimini, giovedì 23 agosto – Il fine vita torna all’attenzione degli appuntamenti dell’Arena Meeting Salute C3, questa volta affrontando il tema della dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT), ora disciplinate dalla recente legge n. 219/2017.
A introdurre l’incontro Andrea Simoncini, professore ordinario di diritto costituzionale all’Università degli Studi di Firenze, che nell’aprire il dialogo fa subito il punto: “Di cosa stiamo parlando?”, chiede il titolo.
Primo a rispondere è Andrea Bucelli, professore di Biodiritto anch’egli presso l’ateneo fiorentino. Offrendo un primo inquadramento normativo della materia, osserva come la nuova legge ponga al centro il rapporto di cura e fiducia tra medico e paziente, spostando tuttavia il baricentro sui diritti all’autodeterminazione di quest’ultimo, anche in contrapposizione con altri interessi, quali la tutela della vita e della salute. Sottolinea però come le norme di recente introdotte individuino due percorsi: da un lato, le DAT – una dichiarazione di volontà unilaterale che può esprimere, anche in termini prettamente individualistici gli intenti del paziente rispetto alla propria persona – e, dall’altro, la pianificazione condivisa delle cure, un percorso invece teso a costruire il rapporto terapeutico coinvolgendo appieno l’interessato e la sua famiglia nei diversi passi che si andranno a compiere. Quest’ultima soluzione, secondo Bucelli, mette in luce una logica vincente, che dovrebbe essere incoraggiata anche per la promozione delle DAT. L’individuo, infatti, nonostante non vi sia tenuto – ed anzi possa rifiutare le informazioni che gli si possono offrire circa il proprio stato – ha bisogno di essere accompagnato nell’affrontare la propria condizione, anche quando, da sano, decida di disporre per future scelte tragiche.
In questa direzione prosegue l’intervento di Monica Calamai, direttore della Direzione diritti di citta-dinanza e coesione sociale della regione Toscana. L’ospite espone quanto nella sua realtà locale si stia facendo per accompagnare gli operatori sanitari, così come i cittadini in questo percorso, pro-muovendo soprattutto la formazione e l’informazione. “Questa legge mette al centro l’uomo e le sue volontà nell’ambito di dinamiche e problemi di cui i medici non possono non tener conto” afferma. In tal senso, dunque, si stanno promuovendo nuove strategie che permettano la presa a carico della persona dall’inizio, nel momento in cui ci si orienta alla predisposizione delle DAT. In questo processo sono stati coinvolti i diversi attori interessati da questi temi, includendo, oltre il personale medico, anche gli ordini dei notai e degli avvocati, anche loro depositari delle disposizioni. “Quel che è importante – conclude – è che venga coltivata una cultura della relazionalità rispetto a questi momenti di scelta, creando nuovi spazi per percorsi condivisi con le persone interessate”.
Seguono quindi gli interventi di chi sta affrontando gli interrogativi posti dalla nuova disciplina sul campo, ossia i medici. Ed invitati al dialogo sono rispettivamente, Emanuele Catena, direttore UOC di anestesia e rianimazione dell’azienda ospedaliera ospedale “Luigi Sacco” di Milano, e Marco Maltoni, direttore dell’Unità cure palliative di Forlì.
Il primo degli ospiti evidenzia come sul piano pratico il principale problema da affrontare rispetto alle DAT si presenti sul versante interpretativo. “Un conto, infatti, è che le disposizioni riguardino trattamenti specifici riferiti a patologie note, magari di cui il soggetto è già a affetto; un altro, invece, è il caso in cui ci si trovi di fronte a manifestazioni di volontà che, per quanto chiare, risultino generiche e lascino dunque ampio margine decisionale al clinico che le deve decifrare” osserva. “Quest’incertezza – continua – non è di poco conto, soprattutto alla luce delle pratiche di c.d. medicina difensiva astensionista, in cui i medici, per non correre rischi sul fronte legale, preferiscono scelte che non implichino eccessivi slanci d’iniziativa personale”. “Tutto deve quindi incentrarsi sul rapporto di cura – conclude – così come finora è stato fatto. È assurdo, infatti, ritenere che i medici abbiano interesse a prodigarsi in trattamenti futili e senza fine, ed è questa l’ideologia che di fronte alla nuova disciplina si deve contrastare”.
Conclude dunque Maltoni, osservando come “di fronte ad un quadro così complesso sia richiesto a tutti un supplemento di saggezza. La legge, infatti, – continua – intende riequilibrare un rapporto – quello tra medico e paziente – che per sua natura è asimmetrico, dando più spazio a quell’interlocutore che, evidentemente, in alcuni casi può avvertire di non essere adeguatamente considerato”. Quando si parla di autonomia in ambito medico, si ricorda, è necessario fare attenzio-ne a che tipo di situazione si vuole garantire, ossia se si intendono offrire solo le competenze tecni-che, lasciando poi solo l’individuo nel momento della scelta, oppure se si desidera assicurare anche un supporto nel determinarsi rispetto alle varie alternative, favorendo così una relazionalità. La leg-ge, come ricordato, in questo senso, differenzia tra DAT, come espressione di volontà del soggetto sano, e pianificazione condivisa delle cure, come percorso in co-decisione per una persona che già è affetta dalla malattia. “Il punto è che entrambe queste situazioni, seppur diverse, siano l’occasione per l’instaurazione di un rapporto, e non siano invece ridotte alla mera compilazione di un modulo predefinito”. E conclude: “Per favorire l’accettazione di una condizione di infermità è poi necessario che questa relazionalità si possa estendere, proponendo anche dei testimoni, degli esempi di come lo stare di fronte al dolore in modo dignitoso per alcuni sia stato in concreto possibile”.
In definitiva, se la legge 219/2017 è a tutti gli effetti applicabile, si auspica che la sua attuazione sia occasione per ripensare i termini in cui il rapporto di cura – seppur come in tanti altri ambiti profes-sionali, per natura, asimmetrico – si debba strutturare. La normativa, infatti, non può sostituirsi alle responsabilità di quanti coinvolti.
